Apoyando la investigación

Apoyando la investigación

#Salud e investigación
Causa creada por: Asociación Saca la Lengua a la ELA
Localización: Fernán Núñez (España)

Investigación, solución, ELA, enfermedades raras, ayuda, motivación, compañerismo, empatía

Carta de agradecimiento

Estimados participantes del Reto Moldrique:

En nombre de nuestra asociación Saca la lengua a la ELA, deseo expresar mi sincero agradecimiento por la donación que han hecho posible. Vuestra contribución es verdaderamente apreciada y será de gran ayuda para nosotros en nuestro trabajo de apoyo a pacientes y familiares afectados por esta devastadora enfermedad.

Inicialmente, esta donación estaba destinada a la investigación de la ELA, pero debido a su tamaño, decidimos redirigir la donación para ayudar directamente a las personas que padecen esta enfermedad. Como saben, la ELA es una enfermedad debilitante y progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro, lo que puede resultar en una pérdida progresiva de la función muscular y, en última instancia, la muerte.

Por lo tanto, hemos decidido utilizar esta donación para ayudar a financiar nuestra labor de apoyo y cuidado para los pacientes y sus familias. Este trabajo incluye brindar ayuda financiera para el tratamiento médico y la terapia, así como proporcionar asistencia emocional y práctica para ayudar a las personas afectadas a sobrellevar su situación.

Una vez más, agradezco profundamente vuestra generosidad y apoyo, y esperamos que podamos contar con vuestra colaboración en el futuro mientras trabajamos juntos para combatir la ELA.

Quisiera mostrar en nombre de nuestra asociación nuestro más profundo agradecimiento por la actividad “El reto Moldrique” realizada para dar visibilidad a la enfermedad de ELA y la donación aportada.

Quisiera transmitir este agradecimiento tanto a Emilio Trujillo Navarro, artífice de esta actividad, como a la Fundación iHelp y por supuesto a todos los donantes que han participado el la misma.

Reciba un cordial saludo,

 

María Rosa Castillo Marín
Presidenta de la Asociación Saca la Lengua a la ELA

Reporte

Uno de los principales motivos de los diferentes retos que hacen los colaboradores de la asociación Saca la lengua a la ELA es dar visibilidad a nuestra causa y no podemos estar más contentos ya que cumplen con su cometido a la perfección. No se queda atrás nuestro compañero Emilio Trujillo Navarro, que gracias a su esfuerzo y dedicación nos ha dado a conocer por diferentes lugares de España y no solo eso, ha conseguido aportar nada más y nada menos una cantidad de 1324,62€.

Entre los principales destinos a los que nuestra asociación dedica los fondos recaudados están principalmente la inversión en investigación y como segundo pilar la ayuda a los enfermos. En este caso el montante total de lo recibido desde el proyecto “Reto Moldrique” lo hemos invertido íntegramente en comprar distinto material, necesario para los enfermos de ELA, y que actualmente la seguridad social no prescribe a estos enfermos.

Además, como siempre hacemos, todo el material que compramos para los distintos enfermos lo hacemos siempre con el compromiso de los mismo de que cuando dejen de usarlo lo devolverán para que pueda usarlo, siempre que se encuentre en un estado idóneo, en el futuro.

Pasamos a detallar las distintos productos que hemos comprado y además adjuntamos a esta pequeña memoria las facturas justificativas de los mismos.

- Silla de ducha
- WC clean
- Cojín Ergonómico "Viscoflex-Plus Postural"
- Silla Sorrento Completa Con Abertura

- Silla de baño Moem
- Arnés de Baño Toilet Mediano
- Collar Headmaster - Collarín Adulto Pequeño
- Silla de baño Moem con 4 ruedas
- Juego de barandillas plegables de metal Epoxi

Esta ayudas técnicas han servido para mejorar la vida de pacientes de ELA que no se pueden pagar algunas de estas ayudas técnicas y que la seguridad social no cubre.

Reciba un cordial saludo,

Asociación “Saca la lengua a la ELA”

 

iHelp ha hecho un seguimiento de esta causa y contamos con las facturas de los gastos. Si quieres recibir más información escríbenos a contact@ihelp.org.es.

<---------- Fin del seguimiento ---------->

¿Quienes somos?

La familia #SacaLaLenguaALaELA somos un grupo de amigos y familiares de Miguel Ángel Roldán Marín (padre de la asociación, deportista y enfermo de ELA). Todos y cada uno de nosotros no solo estamos juntos en este proyecto, sino que también entendemos EL DEPORTE como una parte fundamental de la vida.

No concebimos la vida sin movimiento, y precisamente esta enfermedad está poniendo obstáculos a las personas que son diagnosticadas.

Nos negamos a quedarnos sentados, y por eso queremos transmitir la importancia de la actividad física en nuestro día a día y la actitud desafiante contra los múltiples problemas con los que nos podemos encontrar a diario, buscando siempre soluciones.

¿POR QUÉ SACAMOS LA LENGUA A LA ELA?

Nuestra FILOSOFÍA con respecto a la ELA es de esperanza porque somos optimistas por naturaleza: estamos totalmente seguros de que YA HA NACIDO LA PERSONA QUE VA A CURAR LA ELA. Pensamos que si a esa persona se le dan los medios económicos adecuados, así como tiempo y un espacio para poder investigar, va a desarrollar dicha cura favorablemente. Estamos hablando de una enfermedad que en los últimos diez años ha pasado a ser más conocida que en los cien anteriores.

Le sacamos la lengua a la ELA porque:

Queremos aumentar el CONOCIMIENTO SOCIAL sobre la existencia de una enfermedad SIN CURA que afecta a tres nuevos casos al día en España. Queremos recaudar fondos para su INVESTIGACIÓN porque es una prioridad mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos TRATAMIENTOS.

Objetivo de la causa

Actualmente la ELA es una enfermedad que no tiene cura. En España existen 4000 afectados, y se diagnostican 3 casos diarios, el mismo número de personas con esta enfermedad que nos dejan diariamente. La esperanza de vida de las personas que padecen esta enfermedad es entre 2 y 5 años. Es una enfermedad neurodegenerativa mortal que deteriora la conexión entre nervios y músculos.

El objetivo de este proyecto es recaudar fondos que irán destinados a proyectos de invesgitación para la lucha contra esta enfermedad, entre los proyectos a los que se les entregará este dinero se encuentra TRICALS, tienen más información en su web https://www.tricals.org/es/, es una red a nivel europeo de investigadores sobre esta enfermedad, en la que se encuentran varios centros de toda España.

¿Te gustaría ayudarnos a conseguir la cura de esta enfermedad?

 

Viabilidad de la causa

La viabilidad está garantizada, buscamos fondos para pagar proyectos de investigación y dichos fondos irán directamente a estos programas.

Recaudado
€
 
Objetivo
10.000,00€
DONACIONES
51
¡Esta causa ha finalizado, muchas gracias!
Último día de la causa: 15/11/2022

Presupuesto de la causa

Total 0,00€

Personas beneficiadas

Directamente 0
Indirectamente 0

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Probando

Investigación, solución, ELA, enfermedades raras, ayuda, motivación, compañerismo, empatía

Recaudado
€
 
Objetivo
10.000,00€
DONACIONES
51
¡Esta causa ha finalizado, muchas gracias!
Último día de la causa: 15/11/2022

Presupuesto de la causa

Total 0,00€

Personas beneficiadas

Directamente 0
Indirectamente 0

Carta de agradecimiento

Estimados participantes del Reto Moldrique:

En nombre de nuestra asociación Saca la lengua a la ELA, deseo expresar mi sincero agradecimiento por la donación que han hecho posible. Vuestra contribución es verdaderamente apreciada y será de gran ayuda para nosotros en nuestro trabajo de apoyo a pacientes y familiares afectados por esta devastadora enfermedad.

Inicialmente, esta donación estaba destinada a la investigación de la ELA, pero debido a su tamaño, decidimos redirigir la donación para ayudar directamente a las personas que padecen esta enfermedad. Como saben, la ELA es una enfermedad debilitante y progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro, lo que puede resultar en una pérdida progresiva de la función muscular y, en última instancia, la muerte.

Por lo tanto, hemos decidido utilizar esta donación para ayudar a financiar nuestra labor de apoyo y cuidado para los pacientes y sus familias. Este trabajo incluye brindar ayuda financiera para el tratamiento médico y la terapia, así como proporcionar asistencia emocional y práctica para ayudar a las personas afectadas a sobrellevar su situación.

Una vez más, agradezco profundamente vuestra generosidad y apoyo, y esperamos que podamos contar con vuestra colaboración en el futuro mientras trabajamos juntos para combatir la ELA.

Quisiera mostrar en nombre de nuestra asociación nuestro más profundo agradecimiento por la actividad “El reto Moldrique” realizada para dar visibilidad a la enfermedad de ELA y la donación aportada.

Quisiera transmitir este agradecimiento tanto a Emilio Trujillo Navarro, artífice de esta actividad, como a la Fundación iHelp y por supuesto a todos los donantes que han participado el la misma.

Reciba un cordial saludo,

 

María Rosa Castillo Marín
Presidenta de la Asociación Saca la Lengua a la ELA

Reporte

Uno de los principales motivos de los diferentes retos que hacen los colaboradores de la asociación Saca la lengua a la ELA es dar visibilidad a nuestra causa y no podemos estar más contentos ya que cumplen con su cometido a la perfección. No se queda atrás nuestro compañero Emilio Trujillo Navarro, que gracias a su esfuerzo y dedicación nos ha dado a conocer por diferentes lugares de España y no solo eso, ha conseguido aportar nada más y nada menos una cantidad de 1324,62€.

Entre los principales destinos a los que nuestra asociación dedica los fondos recaudados están principalmente la inversión en investigación y como segundo pilar la ayuda a los enfermos. En este caso el montante total de lo recibido desde el proyecto “Reto Moldrique” lo hemos invertido íntegramente en comprar distinto material, necesario para los enfermos de ELA, y que actualmente la seguridad social no prescribe a estos enfermos.

Además, como siempre hacemos, todo el material que compramos para los distintos enfermos lo hacemos siempre con el compromiso de los mismo de que cuando dejen de usarlo lo devolverán para que pueda usarlo, siempre que se encuentre en un estado idóneo, en el futuro.

Pasamos a detallar las distintos productos que hemos comprado y además adjuntamos a esta pequeña memoria las facturas justificativas de los mismos.

- Silla de ducha
- WC clean
- Cojín Ergonómico "Viscoflex-Plus Postural"
- Silla Sorrento Completa Con Abertura

- Silla de baño Moem
- Arnés de Baño Toilet Mediano
- Collar Headmaster - Collarín Adulto Pequeño
- Silla de baño Moem con 4 ruedas
- Juego de barandillas plegables de metal Epoxi

Esta ayudas técnicas han servido para mejorar la vida de pacientes de ELA que no se pueden pagar algunas de estas ayudas técnicas y que la seguridad social no cubre.

Reciba un cordial saludo,

Asociación “Saca la lengua a la ELA”

 

iHelp ha hecho un seguimiento de esta causa y contamos con las facturas de los gastos. Si quieres recibir más información escríbenos a contact@ihelp.org.es.

<---------- Fin del seguimiento ---------->

¿Quienes somos?

La familia #SacaLaLenguaALaELA somos un grupo de amigos y familiares de Miguel Ángel Roldán Marín (padre de la asociación, deportista y enfermo de ELA). Todos y cada uno de nosotros no solo estamos juntos en este proyecto, sino que también entendemos EL DEPORTE como una parte fundamental de la vida.

No concebimos la vida sin movimiento, y precisamente esta enfermedad está poniendo obstáculos a las personas que son diagnosticadas.

Nos negamos a quedarnos sentados, y por eso queremos transmitir la importancia de la actividad física en nuestro día a día y la actitud desafiante contra los múltiples problemas con los que nos podemos encontrar a diario, buscando siempre soluciones.

¿POR QUÉ SACAMOS LA LENGUA A LA ELA?

Nuestra FILOSOFÍA con respecto a la ELA es de esperanza porque somos optimistas por naturaleza: estamos totalmente seguros de que YA HA NACIDO LA PERSONA QUE VA A CURAR LA ELA. Pensamos que si a esa persona se le dan los medios económicos adecuados, así como tiempo y un espacio para poder investigar, va a desarrollar dicha cura favorablemente. Estamos hablando de una enfermedad que en los últimos diez años ha pasado a ser más conocida que en los cien anteriores.

Le sacamos la lengua a la ELA porque:

Queremos aumentar el CONOCIMIENTO SOCIAL sobre la existencia de una enfermedad SIN CURA que afecta a tres nuevos casos al día en España. Queremos recaudar fondos para su INVESTIGACIÓN porque es una prioridad mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos TRATAMIENTOS.

Objetivo de la causa

Actualmente la ELA es una enfermedad que no tiene cura. En España existen 4000 afectados, y se diagnostican 3 casos diarios, el mismo número de personas con esta enfermedad que nos dejan diariamente. La esperanza de vida de las personas que padecen esta enfermedad es entre 2 y 5 años. Es una enfermedad neurodegenerativa mortal que deteriora la conexión entre nervios y músculos.

El objetivo de este proyecto es recaudar fondos que irán destinados a proyectos de invesgitación para la lucha contra esta enfermedad, entre los proyectos a los que se les entregará este dinero se encuentra TRICALS, tienen más información en su web https://www.tricals.org/es/, es una red a nivel europeo de investigadores sobre esta enfermedad, en la que se encuentran varios centros de toda España.

¿Te gustaría ayudarnos a conseguir la cura de esta enfermedad?

 

Viabilidad de la causa

La viabilidad está garantizada, buscamos fondos para pagar proyectos de investigación y dichos fondos irán directamente a estos programas.

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