En datos de finales del año 2024, hay 28 personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica en La Rioja.

Detrás de cada diagnóstico de ELA hay una vida que cambia para siempre. Una familia que se reorganiza, un futuro que se llena de incertidumbre, y una persona que, poco a poco, va perdiendo la capacidad de hablar, de moverse, de comunicarse… pero nunca de sentir.

En VencELA Rioja creemos que nadie debería enfrentar esta enfermedad en soledad.
Por eso, este proyecto nace del corazón, del compromiso profundo de estar cerca, de llegar allí donde más se necesita: al hogar de cada afectado, especialmente en el mundo rural, donde el acceso a los cuidados es más difícil.
Queremos llevar hasta sus casas la fuerza de una atención profesional, humana y constante.
Psicólogos que acompañen emocionalmente, logopedas que ayuden a sostener la voz cuando ya cuesta hablar, trabajadores sociales que orienten y alivien el peso burocrático, abogados que defiendan derechos, formaciones que empoderen a quienes cuidan, y eventos que abracen, visibilicen y conecten.
Porque cuidar también es vencer. Porque cada gesto cuenta. Porque cada persona afectada por ELA merece vivir con dignidad, rodeada de apoyo, esperanza y calor humano.

Objetivo de la causa

VENCELA RIOJA tiene como fin la lucha, en todos sus aspectos, contra la ELA y otras enfermedades de la motoneurona.
Para ello la asociación desarrollará acciones y actividades con los siguientes
fines:
– Mejorar la calidad de vida y asistencia a las personas enfermas y su
entorno familiar.
– Apoyo integral profesional y económico a nuestras personas afectadas y sus familiares.
– Promover la investigación con el objetivo de lograr una cura contra la enfermedad.
– Sensibilizar a la opinión pública. a las instituciones públicas y privadas y, en
general a la sociedad riojana con respecto a las necesidades de la comunidad de personas afectadas por la enfermedad.
– La profesionalización de la Asociación mediante la contratación de técnicos
en diferentes áreas tales como legal/jurídica, social y profesionales que imparten los tratamientos como fisioterapia, logopedia y psicología.
– Facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo en todos los problemas derivados de estas enfermedades y sus consecuencias.
– Promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades, o
interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.
– Promover servicios ocio-terapéuticos de apoyo a los enfermos y sus familias

Viabilidad de la causa

A pesar de su reciente creación, VencELA Rioja cuenta ya con una sólida trayectoria de participación en eventos de todo tipo en numerosos municipios de la región.
Nuestra implicación es activa y significativa, y si somos elegidos, estaremos ese día con una gran sonrisa AGRADECIENDO Y VISIBILIZANDO LA ELA.
La participación en este tipo de iniciativas es fundamental para dar visibilidad a la enfermedad, sensibilizar a la sociedad y fortalecer la red de apoyo mutuo entre afectados, familias y comunidad.