Este proyecto de Respiro Familiar de Fin de Semana para niños con trastornos neurológicos consiste en ofrecer un apoyo a los familiares de niños contrastornos neurológicos graves con el fin de facilitar la conciliación de su vida personal.

De esta manera, los niños pueden realizar actividades de ocio fuera del hogar y simultaneamente se posibilita un “respiro” a los familiares para que puedan realizar puntualmente las actividades que necesiten.

Especificamente, FUNDACIÓN AVA pretende contratar un albergue en la sierra de Madrid y llevar a un número limitado de niños con trastornos neurológicos. Estos niños estarán durante el fin de semana completo acompañados por monitores contratados por FUNDACIÓN AVA y por voluntarios.

Realizarán actividades de deporte / ocio en función de la especificidad de cada niño. Las actividades se adaptarán al nivel de cada niño, con la posibilidad de realizar actividades alternativas en pequeños grupos, tales como talleres, manualidades, juegos de agua, fiestas, música y baile, actividades al aire libre, etc.

Un día tipo tendría tentativamente el siguiente horario:
09:15      despertar
09:30      desayuno
10:15      aseo
11:00      actividad al aire libre
14:00      comida
15:15      descanso
16:45      merienda
17:30      talleres
19:30      ducha
20:45      cena
22:00      dormir

El presupuesto estimado de esta causa se basa en las siguientes hipótesis:
–              1 respiro durante un fin de semana completo de 48 horas de duración
–              6 niños atendidos
–              6 monitores y 5 voluntarios

Objetivo de la causa

Objetivo general:
Mejorar la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos graves y la de sus familiares.
Objetivo específico:
Asegurar la posibilidad de disfrutar de respiros para que los familiares de los niños con un trastorno neurológico grave dispongan de tiempo para el autocuidado y conciliación de la vida familiar y social.
Este proyecto sirve:
– para que los niños estén entretenidos y vigilados y realicen actividades grupales, al aire libre, etc. durante un fin de semana completo,
– como un respiro a los padres para que puedan descansar o atender al resto de sus hijos, con la tranquilidad de que su hijo con discapacidad estará bien atendido.
Necesidad social:
En la Comunidad de Madrid existen 3.000 niños con trastornos neurológicos graves, de ellos casi el 90% tienen más de una deficiencia asociada (a nivel motor, comunicativo, cognitivo, conductual, sensorial, en la salud, etc.).
Los familiares de las personas con trastornos neurológicos se enfrentan a problemas a diario: estosniños tienen dificultades en muy diversas actividades básicas de la vida diaria – comer, vestirse, aseo, desplazarse, etc. -. Con mayor o menor intensidad de apoyos la mayor parte de estos niños necesitan un cuidado prácticamente constante.
El hecho de que un niño padezca una enfermedad incurable, que puede conllevar un largo período de tratamiento y cuidados, cambia totalmente la estructura y vida familiar: los padres se concentran en el cuidado del menor (hasta las 24 horas al día durante los 365 días del año) y en ocasiones llegan a perder sus empleos o se ven obligados a reducir l jornada laboral del trabajo; la familia se desestructura al centrarse en el cuidado del menor; se disparan las necesidades económicas para atender los cuidados que el niño necesita; etc.
Todo ello supone un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para sus familiares que les atienden.
Para dar respuesta a estas necesidades FUNDACIÓN AVA propone dar respiro familiar a los familiares durante fines de semana completos.

Viabilidad de la causa

Todo el proyecto estará gestionado con la garantía de FUNDACIÓN AVA, que ya tiene experiencia organizando este tipo de actividades.
En particular, desde enero 2022 hasta la fecha, FUNDACIÓN AVA ha realizado 8 Respiros de Fin de Semana en los que han participado un total de 41 niños acompañados por 27 monitores y 39 voluntarios.