III Travesía por la INVESTIGACIÓN Síndrome de KOOLEN DE VRIES, Esclerosis Múltiple y Síndrome CTNNB1

III Travesía por la INVESTIGACIÓN Síndrome de KOOLEN DE VRIES, Esclerosis Múltiple y Síndrome CTNNB1

Las Enfermedades Raras son las grandes olvidadas, ayúdanos a investigar para mejorar la calidad de vida de sus pacientes.


KDVS Foundation es una de las entidades de referencia para apoyar a los niños con Síndrome Koolen de Vries y sus familias. Este síndrome se descubrió en 2006, por lo que es necesaria la investigación en muchos campos para comprender la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Los fondos recaudados en esta III Travesia, ayudarán a cubrir los futuros proyectos de investigación para lograr encontrar una cura o tratamiento para el Síndrome Koolen de Vries.

Esclerosis Múltiple España (EME) tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de la personas con EM, así como con otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso. Los fondos recaudados en esta III Travesia irán destinados a apoyar el Proyecto M1 (iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple), para financiar los estudios de investigación sobre EM progresiva nacionales e internacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple y la Alianza Internacional de EM Progresiva.

El Síndrome CTNNB1, descubierto en 2012, es una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta a 1 de cada 50.000 niños en todo el mundo. Actualmente no tiene cura ni tratamiento específico. La Asociación CTNNB1 España cuya misión es la concienciación, visibilidad y apoyo a las familias y a la investigación, colabora de manera activa con la CTNNB1 Foundation, desde la que se está concluyendo el primer estudio internacional de genotipo-fenotipo de CTNNB1, y se está desarrollando el programa de terapia génica. Las fases preliminares del estudio en células de paciente y en ratón se encuentran económicamente cubiertas. Los fondos recaudados en esta III Travesia irán destinados a poder llegar a la siguiente fase clínica en pacientes.

Objetivo de la causa

A través de este proyecto se ayudará a 3 entidades centradas en la investigación y apoyo a pacientes y familiares que sufren las enfermedades raras Síndrome Koolen de Vries, Esclerosis Múltiple y Síndrome CTNNB1. Con los fondos recaudados se apoyarán diversas líneas de investigación que servirán para generar literatura, comprender las enfermedades, mejorar los tratamientos y cuidados, y concienciar a la población. En definitiva mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Viabilidad de la causa

Apoyaremos a la KDVS Foundation, Esclerosis Múltiple España y a la Asociación CTNNB1 España para sus proyectos de investigación. Os informaremos de los fondos recaudados, la transferencia y recepción de los mismos así como del seguimiento de las investigaciones.

Puedes seguirme en mis redes sociales:

Recaudado
 
Objetivo
80.000,00€
 
¡Esta causa ha finalizado, muchas gracias!
Último día de la causa: 31/08/2023

Presupuesto de la causa

Total 80.000,00€

Personas beneficiadas

Directamente 8.725

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KDVS Foundation es una de las entidades de referencia para apoyar a los niños con Síndrome Koolen de Vries y sus familias. Este síndrome se descubrió en 2006, por lo que es necesaria la investigación en muchos campos para comprender la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Los fondos recaudados en esta III Travesia, ayudarán a cubrir los futuros proyectos de investigación para lograr encontrar una cura o tratamiento para el Síndrome Koolen de Vries.

Esclerosis Múltiple España (EME) tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de la personas con EM, así como con otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso. Los fondos recaudados en esta III Travesia irán destinados a apoyar el Proyecto M1 (iniciativa de recaudación de fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple), para financiar los estudios de investigación sobre EM progresiva nacionales e internacionales a través de la Red Española de Esclerosis Múltiple y la Alianza Internacional de EM Progresiva.

El Síndrome CTNNB1, descubierto en 2012, es una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta a 1 de cada 50.000 niños en todo el mundo. Actualmente no tiene cura ni tratamiento específico. La Asociación CTNNB1 España cuya misión es la concienciación, visibilidad y apoyo a las familias y a la investigación, colabora de manera activa con la CTNNB1 Foundation, desde la que se está concluyendo el primer estudio internacional de genotipo-fenotipo de CTNNB1, y se está desarrollando el programa de terapia génica. Las fases preliminares del estudio en células de paciente y en ratón se encuentran económicamente cubiertas. Los fondos recaudados en esta III Travesia irán destinados a poder llegar a la siguiente fase clínica en pacientes.

Objetivo de la causa

A través de este proyecto se ayudará a 3 entidades centradas en la investigación y apoyo a pacientes y familiares que sufren las enfermedades raras Síndrome Koolen de Vries, Esclerosis Múltiple y Síndrome CTNNB1. Con los fondos recaudados se apoyarán diversas líneas de investigación que servirán para generar literatura, comprender las enfermedades, mejorar los tratamientos y cuidados, y concienciar a la población. En definitiva mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Viabilidad de la causa

Apoyaremos a la KDVS Foundation, Esclerosis Múltiple España y a la Asociación CTNNB1 España para sus proyectos de investigación. Os informaremos de los fondos recaudados, la transferencia y recepción de los mismos así como del seguimiento de las investigaciones.

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