DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

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Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA. Entidad no lucrativa. Trabajamos para ayudar a las personas con Piel de Mariposa, enfermedad rara e incurable.
Nuestro Objetivo
La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública. Fue fundada por los padres de un bebé afectado para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación. Hoy representamos a 250 familias y contamos con un equipo de 29 profesionales, 9 tiendas solidarias y más de 300 voluntarios, todos inspirados por una misma misión: Mejorar la calidad de vida de las familias Piel de Mariposa.
Más información

La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, falla el “pegamento” que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el  más leve roce. Incluso un abrazo puede dañarles. Esta enfermedad no tiene cura.

Desde bebés han de someterse a largas y dolorosas curas casi a diario para tratar las heridas y ampollas que aparecen continuamente por todo el cuerpo.  En algunos casos incluso también en membranas mucosas como boca, faringe, esófago, párpados…

Actividades cotidianas como vestirse, escribir o incluso andar pueden resultar muy difíciles, generando un alto grado de discapacidad y dependencia.

La repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, enfado y tristeza  así como problemas de estrés, ansiedad, miedo intenso, depresión o disminución de la autoestima. 

Orientación y apoyo a afectados y profesionales

La Piel de Mariposa afecta a todos los aspectos de la vida creando dudas y trastornos. La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA trabaja para mejorar la vida de los afectados y sus familias.
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