Fundación Andrés Marcio niños contra la Laminopatía

Recaudado 65.00€

La Fundación Andrés Marcio tiene como objetivo principal la investigación de una enfermedad extraordinariamente rara llamada Laminopatía Congénita. Es una distrofia muscular que afecta a los niños
Nuestro Objetivo
El objetivo principal es salvar vidas, mejorar la calidad de vida de estos niños y encontrar una cura La Laminopatía es una enfermedad degenerativa que hoy por hoy no tiene cura y se caracteriza por una gran ausencia de movimientos, una gran debilidad muscular y una grave afectación cardíaca. El corazón se vuelve más y más grande produciendo la muerte súbita. Otro de los objetivos es dar a conocer la enfermedad, su difusión a la sociedad en general : médicos, familias, empresas, etc. y la captación de fondos para poder seguir con la investigación científica de la enfermedad.
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La Fundación Andrés Marcio fue creada como materialización de la idea que teníían Beatriz y Jesús (padres de Andrés) desde el año 2010, en el que se le diagnosticó a su hijo Andrés la enfermedad que padecía desde su nacimiento en 2003. Se trataba de LMNA-CMD, una grave distrofia muscular llamada laminopatía y originada por una mutación en el gen LMNA. Esta enfermedad es rara entre las raras, por aquel entonces no se conocían más casos en España, no tiene cura, y los niños suelen fallecer a corta edad por problemas respiratorios o cardíacos, no suelen vivir más allá de la adolescencia. 

La enfermedad fue diagnosticada por una doctora en París, la neuropediatra Susana Quijano Roy, y por el Institut de Myologie, que investiga esta enfermedad a través de un equipo dirigido por la bióloga Gisele Bonne. La situación fue muy dura hasta que hubo diagnóstico. Pasaron 7 años desde su nacimiento. Beatriz y Jesús no sabían que hacer, ningún médico en España con el que hablaban conocía la enfermedad y no había practicamente investigación. Esta situación les hizo ver con claridad que o promovían a nivel particular la enfermedad o su hijo moriría sin haber podido hacer practicamente nada por él a nivel de tratamiento.

Por fin en el año 2014 se crea la Fundación Andrés Marcio, niños contra la Laminopatía con el único objetivo de investigar la Laminopatía y encontar una cura. Desde entonces , la Fundación ha ido financiando diferentes proyectos de investigación a nivel internacional, teniendo en curso actualmente seis proyectos, de los cuales uno está en Barcelona, uno en Gerona, uno en Madrid, dos en París y otro en Connecticut (USA)

Hemos conseguido desde entonces que se impliquen algunas entidades financieras, fundaciones, empresas de todo tipo, iniciativas de familiares con la enfermedad y muchas personas físicas que aportan sus donaciones.

Andrés y todos los demás niños son los que nos animan día a día a seguir adelante y a luchar sin perder la esperanza por encontrar una cura para esta enfermedad

"Predictores de Arritmias Cardíacas y Muerte Súbita en pacientes pediátricos enfermos de Laminopatía"

Este proyecto pretende salvar la vida de niños con laminopatía a través de implantarles un aparatito en el corazón para controlarles 24h/día, 365días/año , por si sufren alguna anomalía en el corazón.
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Proximamente anunciaremos una marcha en nuestro twitter bethemap. Aparte de otras actividades a favor de esta fundación.

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