El pasado mes de Junio diagnosticaron a nuestra hija pequeña, Ximena,  el  Síndrome de Jacobsen o deleción terminal del cromosoma 11q, que es una condición 
genética considerada enfermedad rara. En España hay sólo unos 12 casos diagnosticados y unos 230 a nivel mundial. Desde el primer día que nos dieron la noticia teníamos claro que íbamos a hacer todo lo posible para que nuestra 
hija tenga una vida normal y además ayudar a otras familias que están en la misma situación.  

Los fondos recaudados de este proyecto irán destinados para colaborar en la organización de la primera conferencia 11 q en España con el objetivo de informar y sensibilizar sobre el síndrome, involucrar a nuestra comunidad médica y apoyar la investigación Contaremos con médicos internacionales y nacionales expertos en esta enfermedad, con quienes ya estamos en conversación.

Os pedimos que nos acompañéis en este proyecto con vuestras aportaciones, No importa la cantidad, todo suma.

Si superamos nuestro objetivo lo destinaremos a optimizar el congreso involucrando a más medicos y a ayudar a las necesidades individuales de cada caso.

Muchas gracias por vuestra ayuda