I conferencia 11Q en España (Síndrome de Jacobsen)

Proyecto creado por 11Q España, Madrid, Spain
Los fondos recaudados de este proyecto irán destinados para colaborar en la organización de la primera conferencia 11 q en España con el objetivo de informar y sensibilizar sobre el síndrome
Último día del proyecto: 10/02/2015

Recaudado

11.849,00 €

Objetivo

15.000,00 €
Impacto de la donación
165,886 €
Category: 
Health & Research
El proyecto ha concluido. Las donaciones no serán posibles
Retos
1
Seguidores
110
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1075
Donación media
106.75€
Os pedimos que nos acompañéis en este proyecto con vuestras aportaciones, no importa la cantidad, todo suma.

El pasado mes de Junio diagnosticaron a nuestra hija pequeña, Ximena,  el  Síndrome de Jacobsen o deleción terminal del cromosoma 11q, que es una condición 
genética considerada enfermedad rara. En España hay sólo unos 12 casos diagnosticados y unos 230 a nivel mundial. Desde el primer día que nos dieron la noticia teníamos claro que íbamos a hacer todo lo posible para que nuestra 
hija tenga una vida normal y además ayudar a otras familias que están en la misma situación.  

Los fondos recaudados de este proyecto irán destinados para colaborar en la organización de la primera conferencia 11 q en España con el objetivo de informar y sensibilizar sobre el síndrome, involucrar a nuestra comunidad médica y apoyar la investigación Contaremos con médicos internacionales y nacionales expertos en esta enfermedad, con quienes ya estamos en conversación.

Os pedimos que nos acompañéis en este proyecto con vuestras aportaciones, No importa la cantidad, todo suma.

Si superamos nuestro objetivo lo destinaremos a optimizar el congreso involucrando a más medicos y a ayudar a las necesidades individuales de cada caso.

Muchas gracias por vuestra ayuda

Personas beneficiadas
12
directamente
100
indirectamente
Objetivo del proyecto
10.100
Total
4.800
Materiales
5.000
Coste laboral
1.000
Otro
Objetivo del proyecto

Asegurar una información fiable y actualizada sobre este síndrome en lengua española de mano de expertos nacionales e internacionales a los padres, familias y afectados del Síndrome de Jacobsen, sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara, involucrar a nuestra comunidad médica y apoyar la investigación

Objetivo del proyecto

Asegurar una información fiable y actualizada sobre este síndrome en lengua española de mano de expertos nacionales e internacionales a los padres, familias y afectados del Síndrome de Jacobsen, sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara, involucrar a nuestra comunidad médica y apoyar la investigación

Viabilidad del proyecto

Si superamos nuestro objetivo lo destinaremos a optimizar el congreso involucrando a más médicos y a ayudar a las necesidades individuales de cada caso.

 

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