Predictores de arritmias para pacientes con Laminopatía | iHelp

Predictores de arritmias para pacientes con Laminopatía

Financiar 7 aparatitos para controlar el corazón 24h/día, 365 días/año (Holter) para 7 niños con laminopatía que sufren anomalías en el corazón, con el objetivo de salvar sus vidas.
Último día del proyecto: 30/09/2018

Recaudado

10.657,00 €

Objetivo

10.500,00 €
Impacto de la donación
149,198 €
Category: 
Health & Research
El proyecto ha concluido. Las donaciones no serán posibles
Retos
3
Seguidores
0
Visitas
3729
Donación media
67.03€
¡Gracias!

¡Gracias! A Marta Barroso, a los chicos de Be the Map y DECODEPORTE por haber recaudado con sus retos solidarios 10.657 euros que han permitido ayudar a varios niños con esta enfermedad rara, y también especialmente a todos vosotros por haberlo hecho posible con vuestras donaciones.

Informe de actividad

Hemos realizado las transferencias del dinero recaudado en iHelp durante los meses de septiembre-octubre-noviembre-diciembre del año pasado que la Fundación Andrés Marcio realiza al proyecto "Detección precoz de arritmias malignas para prevenir la muerte súbita en niños con Laminopatia” en el Hospital Juan de Dios de Barcelona, del cual IHelp ha hecho el donativo de 10.657€.

Con estos fondos, durante el año 2019 se han logrado grandes avances en el tratamiento de niños con esta enfermedad rara.

La doctora Georgia Sarquella Brugada, responsable del proyecto en el Hospital Juan de Dios de Barcelona, nos ha hecho llegar un resumen de la información del proyecto:

"Este año hemos reimplantado a 5 pacientes, procedentes de Canadá (1), Rusia (1), Venezuela (1) y España (2). Además del cambio de holter subcutáneo se ha realizado ecocardiografía doppler color y postprocesado psoterior en 14 pacientes. Además, hemos incluido 4 nuevos pacientes al estudio. Como siempre, estamos dedicados diariamente a la lectura remota de todos nuestros pacientes monitorizados, contactando con las familias a las que hallamos alteraciones y con sus médicos referentes”.

Os dejamos las palabras de una de las familias beneficiarias:

"El nuevo monitor del corazón de Michaela ha sido implantado y el procedimiento fue muy bien. Gracias a Georgia Sarquella Brugada y a su equipo por hacer de este otro éxito. Este estudio de investigación financiado por la Fundación Andrés Marcio, Niños Contra la Laminopatía es un paso extremadamente importante en la búsqueda de nuevos tratamientos y/o una futura cura para Michaela y otros niños como ella". Michael Wood. 

 

iHelp ha hecho un seguimiento del proyecto y contamos con las facturas de los gastos y la memoria completa. Si quieres recibir más información, puedes escribirnos a contact@ihelp.org.es.

 

MÁS

Un Gran Corazón puede ayudar a otro Gran Corazón

"Predictores de arritmias cardíacas y muerte súbita en pacientes pediátricos enfermos de laminopatía" 

El objetivo principal de este proyecto es predecir y detectar las arritmias cardíacas y evitar la muerte súbita de los niños que padecen esta rara enfermedad genética. En las laminopatías la afectación cardíaca es un hecho frecuente. Su corazón está afectado, aunque los resultados de las pruebas a veces sean normales, y si no se toman medidas que permitan predecr y detectar los fallos cardíacos, los niños fallecen en la adolescencia, normalmente de muerte súbita.

Por ello se realizan 3 pruebas cardiológicas: una ecocardiografía de alta resolución, un estudio electrofisiólogico adaptado a estos pacientes y la implantación de un sistema de monitorización continua de la fundación cardíáca o Holter, un pequeño dispositivo que se implanta bajo la piel, cerca del corazón llamado Reveal LinQ.

Este aparatito aporta de cómo funciona el corazón del paciente 24h/día, 365 días/año. Permite la detección de cualquier anomalía cardíaca y actuar prontamente si es necesario a la vez se obtiene información sobre la progresión de la enfermedad.

El proyecto se está llevando a cabo en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona, con la Dra. Georgia Sarquella Brugada al frente de un excelente equipo de cardiólogos.

Duración Proyecto: 2014-2019

Ayúdanos a seguir investigando. Con tu apoyo estamos ayudando a niños y a sus familias a tener una mejor calidad de vida.

Personas beneficiadas
7
directamente
28
indirectamente
Objetivo del proyecto

El objetivo de este proyecto es vigilar y controlar el corazón de los niños y adolescentes enfermos de cardimiopatía por laminoptaía. Estamos salvando vidas, prolongando la vida y encontrando una cura a esta enfermedad tan rara. ¡¡¡Se salvan vidas!!!

Objetivo del proyecto

El objetivo de este proyecto es vigilar y controlar el corazón de los niños y adolescentes enfermos de cardimiopatía por laminoptaía. Estamos salvando vidas, prolongando la vida y encontrando una cura a esta enfermedad tan rara. ¡¡¡Se salvan vidas!!!

Viabilidad del proyecto

Desde que empezó el proyecto en el año 2014, hemos avanzado vertiginosamente en el conocimiento de la afección del corazón y su evolución en esta enfermedad. Se empezó con un estudio para 25 niños de diferentes nacionalidades, que han sido monitorizados, es decir se les han hecho todas las pruebas y se les ha implantado el holter Reveal LinQ. En todos ellos se han encontrado anomalías en el funcionamiento del corazón, y en 4 de ellos éstas eran tan graves que hubo que implantarles marcapasos, desfibrilador o ambos simultáneamente. Con esto se les ha podido salvar la vida.

Este proyecto sigue en marcha 2 años más (hasta 2019), pues vamos conociendo poco a poco nuevos casos diagnósticados tanto en España como en otros países. Además, la batería de los Reveal LinQ dura 3 años, tras lo cual hay que sustituir el dispositivo por uno nuevo si se quiere seguir teniendo vigilado el corazón. Se hace absolutamente imprescindible tener monitorizados a estos niños para prolongar su vida.

Se ha creado también una unión entre la Dra. Georgia Sarquella Brugada y el equipo de Cardiologia del Hospital San Joan de Deu de Barcelona, que con su experiencia avalan que este proyecto es un éxito y por eso necesitamos seguir investigando para seguir salvando la vida de estos niños.

Información sobre el estudio

Este es un estudio que comenzó en 2014 y en el que se han estudiado hasta ahora 25 niños, españoles y de otros países. En todos ellos se han detectado anomalías en el funcionamiento del corazón, y en 4 de ellos ha habido que implantar marcapasos, desfibrilador o ambos, lo que les ha salvado la vida.

El Holter Reveal LinQ se coloca debajo de la piel, entre las costillas, cerca del corazón, en una intervención muy sencilla. Es un aparatito muy pequeño que no se nota, no tiene cables. Recoge la información de cómo funciona el corazón y la manda por wifi a un emisor, y de éste llega al médico que analiza los datos prácticamente en tiempo real. Los niños pueden hacer su vida normal.

Duración de las baterías

La batería del Holter Reveal LinQ dura 3 años, y si se quiere seguir monitorizando el corazón de los pacientes, hay que sustituirlo por uno nuevo. Alguno de los niños de este estudio ya llevan los 3 años con el Holter y hay que cambiarlo si los médicos así lo consideran.

Viabilidad del proyecto

Desde que empezó el proyecto en el año 2014, hemos avanzado vertiginosamente en el conocimiento de la afección del corazón y su evolución en esta enfermedad. Se empezó con un estudio para 25 niños de diferentes nacionalidades, que han sido monitorizados, es decir se les han hecho todas las pruebas y se les ha implantado el holter Reveal LinQ. En todos ellos se han encontrado anomalías en el funcionamiento del corazón, y en 4 de ellos éstas eran tan graves que hubo que implantarles marcapasos, desfibrilador o ambos simultáneamente. Con esto se les ha podido salvar la vida.

Este proyecto sigue en marcha 2 años más (hasta 2019), pues vamos conociendo poco a poco nuevos casos diagnósticados tanto en España como en otros países. Además, la batería de los Reveal LinQ dura 3 años, tras lo cual hay que sustituir el dispositivo por uno nuevo si se quiere seguir teniendo vigilado el corazón. Se hace absolutamente imprescindible tener monitorizados a estos niños para prolongar su vida.

Se ha creado también una unión entre la Dra. Georgia Sarquella Brugada y el equipo de Cardiologia del Hospital San Joan de Deu de Barcelona, que con su experiencia avalan que este proyecto es un éxito y por eso necesitamos seguir investigando para seguir salvando la vida de estos niños.

Información sobre el estudio

Este es un estudio que comenzó en 2014 y en el que se han estudiado hasta ahora 25 niños, españoles y de otros países. En todos ellos se han detectado anomalías en el funcionamiento del corazón, y en 4 de ellos ha habido que implantar marcapasos, desfibrilador o ambos, lo que les ha salvado la vida.

El Holter Reveal LinQ se coloca debajo de la piel, entre las costillas, cerca del corazón, en una intervención muy sencilla. Es un aparatito muy pequeño que no se nota, no tiene cables. Recoge la información de cómo funciona el corazón y la manda por wifi a un emisor, y de éste llega al médico que analiza los datos prácticamente en tiempo real. Los niños pueden hacer su vida normal.

Duración de las baterías

La batería del Holter Reveal LinQ dura 3 años, y si se quiere seguir monitorizando el corazón de los pacientes, hay que sustituirlo por uno nuevo. Alguno de los niños de este estudio ya llevan los 3 años con el Holter y hay que cambiarlo si los médicos así lo consideran.

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