Misión

Desde ANDEX luchamos contra el cáncer infantil ofreciendo: ayuda económica para favorecer la compañía familiar al niño enfermo. Apoyo psicológico para elevar el estado anímico de los niños y de los familiares que le acompañan y cuidan. Medios para favorecer la integración del niño en su vida diaria. Información y orientación social y laboral a los padres para la mejor atención de la enfermedad de su hijo.

Descripción

Desde sus inicios, en el año 85, la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Andalucía, ha trabajado apoyando y defendiendo las reivindicaciones de los afectados, siempre de la mano del Servicio Público de Salud de nuestra Comunidad. De hecho nuestros orígenes están totalmente vinculados a la entonces naciente Unidad de Oncología del Hospital Infantil Virgen del Rocío, siendo una de las socias fundadoras, y nuestra actual Vicepresidenta, la Jefa de dicha Unidad en ese periodo tan importante, la Doctora Ana Mª Álvarez Silván.

La Asociación ofrece un amplio abanico de servicios a los niños que sufren esta terrible enfermedad y a sus familias. Tantos años de lucha y esfuerzo, han permitido a ANDEX, conseguir importantes mejoras en la atención y tratamiento de estos pequeños, ya que a la labor asistencial que despliega, se une la preocupación constante de todos sus integrantes, por el desarrollo de estudios de investigación, siendo pioneros en el Banco de Tumores, así como por la formación de jóvenes profesionales en la Unidad de Oncología y Hematología Pediátrica, mediante la financiación de su aprendizaje por la Entidad desde el año 97.

Los actuales componentes del equipo han sido becados por ANDEX. Cabe destacar igualmente, la construcción de la Nueva Planta de Oncología Infantil, asumida por ANDEX mediante convenio con el Servicio Andaluz de Salud, permitiendo que este fantástico proyecto se hiciera realidad y esté en funcionamiento, incluyendo la Unidad de Trasplantes, desde octubre de 2002 a pleno rendimiento. Como continuación a dicho Proyecto, también se acometió la Remodelación del Hospital de Día, inaugurada en abril de 2013, cuya obra ha sido realizada y financiada por la Asociación. Triplicando la capacidad del mismo con boxes individuales y dobles, ha conseguido hacer más acogedor el espacio donde los niños reciben tratamiento ambulatorio.

La filosofía de la Asociación, nace de la idea de atención integral, en un doble sentido: por una parte, cubre a todos los miembros de la unidad familiar: padres, hermanos, abuelos y todos aquellos vinculados al cuidado del menor. Por otro lado, las actividades planteadas, abarcan los diferentes aspectos que conforman la vida ordinaria del individuo.

En el caso de los niños, ANDEX desarrolla:

• Seguimiento educativo
• Entretenimiento de los voluntarios en planta
• Actividades de tiempo libre, dentro y fuera del ámbito hospitalario
• Campamentos de verano
• Adquisición de juguetes y material de manualidades para la Unidad, etc.

Con respecto a los padres:

• Acompañamiento en planta por las voluntarias
• Orientación laboral, asesoramiento y gestiones sobre recursos sociales públicos y privados
• Ayudas económicas
• Residencia para familias de fuera de la provincia (en la Casa Hogar de AECC)
• Abono de desplazamientos
• Gastos de farmacia, etc.

La Asociación cuenta asimismo con un apartamento en la localidad de Sanlúcar de Barrameda a disposición de las familias, ya que la recuperación de esos ratos de ocio y convivencia entre ellos, en un entorno distinto al habitual, resulta francamente efectiva como recurso terapéutico.

Dentro de los Programas llevados a cabo, es fundamental el apoyo psicológico que desde la comunicación del diagnóstico y durante todo el proceso de tratamiento y desenlace (reincorporación a la vida habitual o fallecimiento), efectúa nuestra psicóloga, miembro del Equipo multidisciplinar de la Unidad de Oncología. La labor desarrollada es posible gracias al magnífico voluntariado de la Asociación, que dedica su tiempo y sus energías, dispensando un trato cordial y generoso a niños y mayores. Entre todos, seguimos cada día trabajando por mejorar sus condiciones de vida y apoyarles en esta difícil etapa de sus vidas.

La Asociación ANDEX lleva trabajando ya 30 años por mejorar las condiciones de vida de los niños que sufren esta enfermedad y de sus familias – Integrada en el Hospital Virgen del Rocío, Unidad de Oncología Pediátrica (Centro de Referencia en Oncología Infantil), es por ello que aquí vienen a tratarse niños de diversas provincias de nuestra comunidad autónoma. Los Centros de Referencia, tienen determinadas características que hacen de estos Hospitales los lugares más idóneos para el correcto tratamiento del cáncer infantil, por ejemplo UCI Pediátrica – Se diagnostican en este Hospital, de 100 a 110 casos anuales –

La Asociación ANDEX está formada por:

• Junta Directiva: la constituyen padres y madres afectados, que han pasado por esta durísima experiencia y tienen por tanto un conocimiento muy cercano de las necesidades de las familias
• Psicólogos: dos profesionales a media jornada que atienden fundamentalmente en el Hospital Vírgen del Rocío y en la sede de ANDEX cuando la intervención así lo requiere
• Trabajadora Social
• Coordinadora de Ocio y Voluntariado
• Auxiliar Administrativo: chico curado de cáncer con un 75% de discapacidad
• Un magnífico grupo de voluntarios

Los Programas que ANDEX desarrolla, son:

1. Apoyo psicológico
2. Asesoramiento social
3. Orientación lboral
4. Ayudas económicas: alojamiento (con AECC), pago de gastos de farmacia, abono de desplazamientos, ayudas puntuales y otros varios (rehabilitación, prótesis -pelucas, medias especiales, etc.-
5. Investigación y Formación de profesionales (becas, adquisición de material, financiación de viajes de estudio, etc.)
6. Difusión y sensibilización
7. Refuerzo educativo
8. Actividades de Ocio y Tiempo Libre (dentro y fuera del Hospital como excursiones): cursos de cocina, campamentos de verano (algunos específicos para adolescentes), casa de veraneo en Sanlúcar de Barrameda (una de ellas a disposición de las familias durante todo el año), visita a la Expojuventud, asistencia a partidos de baloncesto, Festival de Navidad, Comida en la Fera, Múltiples actividades de animación en la Planta 9
9. Voluntariado: un equipo formado por más de 150 personas que acompañan y entretienen a los niños y a sus padres en la planta.