Desde que nació mi hija nos dimos cuenta que era una niña especial, cuando se empezó la investigación, era una niña con hipotonía, afectación en su corazón, tiene una dismorfia facial, un estrabismo visual, pero no se había detectado q causaba todo esto, ya que en el país que nació que es cuba no habían los recursos para hacerle algunas pruebas y fue pasado 4 años que logramos hacerle la prueba del exoma de genética y nos dijeron que la niña tenía el síndrome Koolen-De Vries, aún nos queda pendiente la operación del corazón y seguir trabajando con su hipotonía

No habla, no corre, no salta