Misión

La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que, desde hace 20 años, trabaja para mejorar la calidad de vida de las persona con ictiosis. Nuestros objetivos son:
– Mejorar la calidad de vida: ayudamos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
– Contacto directo con especialistas: establecemos relación directa con el personal sanitario especializado en ictiosis para ofrecer información médica a los pacientes y contar con los tratamientos más actualizados.
– Investigación: promovemos e impulsamos la investigación y el estudio de la ictiosis entre los especialistas médicos.
– Comprensión y apoyo: somos el punto de encuentro de afectados y familias con ictiosis de todo el país. Nos entendemos, apoyamos y acompañamos para intercambiar ideas, sentimientos y experiencias.
– Visibilidad: damos a conocer a la opinión pública la problemática que se deriva de la ictiosis para obtener comprensión y apoyo social.

Descripción

• Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel  – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
• Descamación severa y continúa.
• Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
• Enrojecimiento (eritema).
• Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
• Intolerancia al calor
• Falta de regulación de la temperatura corporal
• Actualmente no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, es decir, para calmar y reducir el daño.