Misión

Al ser considerada una enfermedad rara, no recibimos todos los fondos que necesitamos para investigar y mejorar la vida de nuestros hijos. Se ha visto a lo largo de los últimos años, que esta enfermedad rara, cada vez es menos rara y se están diagnosticando muchísimos casos. Necesitamos hacer ruido y generar recursos para investigar y así por un lado, diagnosticar cuanto antes para evitar gran número de crisis en los nuevos KCNQ2 y así mismo, descubrir nuevos fármacos para mejorar la calidad de vida de los ya diagnosticados. Así conseguiremos mejoras en su desarrollo motor y cognitivo y sobretodo controlar esas crisis epilépticas tan nocivas.

Descripción

Hacemos un encuentro anual de familias y cada 2 años, con ponencias de médicos e investigadores.

Para la recaudación de fondos tratamos de organizar una campaña para navidad y vendemos calendarios de la asociación, así como papel regalo KCNQ2, Bolas de navidad KCNQ2, adornos navideños KCNQ2, lotería con aportación a la asociación. También fuera de esto organizamos eventos como conciertos, carreras, celebración de la familia, mercadillos solidaros… todo esto con afán de recaudar para invertir en investigación de KCNQ2 como para divulgar y hacer más conocida esta enfermedad.