Misión

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública. Fue fundada por los padres de un bebé afectado para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación. Hoy representamos a 250 familias y contamos con un equipo de 29 profesionales, 9 tiendas solidarias y más de 300 voluntarios, todos inspirados por una misma misión: Mejorar la calidad de vida de las familias Piel de Mariposa.

Descripción

La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética, falla el “pegamento” que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el  más leve roce. Incluso un abrazo puede dañarles. Esta enfermedad no tiene cura.

Desde bebés han de someterse a largas y dolorosas curas casi a diario para tratar las heridas y ampollas que aparecen continuamente por todo el cuerpo.  En algunos casos incluso también en membranas mucosas como boca, faringe, esófago, párpados…

Actividades cotidianas como vestirse, escribir o incluso andar pueden resultar muy difíciles, generando un alto grado de discapacidad y dependencia.

La repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, enfado y tristeza  así como problemas de estrés, ansiedad, miedo intenso, depresión o disminución de la autoestima.