Misión

Nuestra Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Unidos nuestro movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.

Descripción

FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las ER. De esta forma, organizamos nuestras actividades en 4 áreas de acción:

–    Apoyo a los afectados y Asociaciones: dedicamos nuestros esfuerzos a desarrollar proyectos y servicios y a dar ayuda a los afectados, sus familias y cuidadores, afín de fortalecer la fuerza del movimiento asociativo y la creación de redes de apoyo. FEDER cuenta con el único Servicio en España de Información y Orientación en Enfermedades Raras.
–    Acción Política: Concienciamos a las autoridades públicas, actuamos para que las Administraciones Públicas mejoren el acceso a la información, diagnóstico, cuidados, tratamientos y ayudas socio-sanitarias para los afectados y sus familias.
–    Difusión sobre Enfermedades Raras: realizamos campañas de sensibilización sobre las ER para movilizar a la sociedad y facilitar la integración de los afectados.
–    Impulso a la investigación porque los pacientes necesitan de la investigación científica para el desarrollo de tratamientos y medicamentos huérfanos.