Misión

Nuestros fines son fomentar y desarrollar las medidas que sean necesarias para conseguir que los niños y adolescentes enfermos de cáncer tratados en España tengan las máximas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la óptima calidad de vida.

Desde sus inicios, uno de los principales objetivos de nuestra entidad ha sido potenciar la constitución de asociaciones de padres y madres en todo el territorio nacional para que todas las familias contasen con el mismo apoyo sin importar en qué lugar se encontrasen sus Unidades de Oncología Pediátrica.

Nuestra entidad se creó con el objetivo de aunar esfuerzos y buscar soluciones comunes para las familias españolas que se enfrentaban al diagnóstico de cáncer en un menor. En la actualidad, la Federación la constituyen 20 asociaciones miembro de pleno derecho afincadas en diferentes comunidades autónomas y 3 asociaciones colaboradoras.

Formamos parte del comité técnico de la Estrategia Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad. A su vez, somos miembros fundadores de Childhood Cancer International, formada en 1994 y que, a día de hoy, casi 200 organizaciones miembro de 93 países distintos.

Así mismo, somos miembros de pleno de derecho de Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Plataforma de Organizaciones de Infancia y EURORDIS- Rare Diseases Europe.

Descripción

Programa de apoyo psicosocial y económico para niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

El objetivo de este programa es proporcionar la ayuda psicológica, social, económica y educativa a las familias afectadas por el cáncer infantil a fin de que puedan apoyar a sus hijos enfermos en las mejores condiciones posibles.

Gracias a la labor que realizan las Asociaciones miembro, las cuales son las ejecutantes directas del programa, se atienden a más de 18.000 usuarios al año y se presta una atención integral desde el momento del diagnóstico, contando con una red de pisos de acogida a familias desplazadas de su comunidad

 Programa de ocio terapéutico

En este programa se desarrolla el conjunto de actividades que se realizan en Federación cuyo objetivo principal es mejorar el día a días de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con cáncer, permitiendo que disfruten de momentos de esparcimiento y diversión. Así mismo, se realizan actividades y talleres para favorecer su autoestima e integración social.

Las dos actividades principales son:

1. Encuentro Nacional de Adolescentes
2. Convivencia de Jóvenes

Grupo de supervivientes

Este programa une a mayores de 18 años que han superado el cáncer de distintas asociaciones, con el fin de intercambiar experiencias y sensaciones acerca de esta enfermedad, recibir formación e información y ayudar a niños y adolescentes que ahora están padeciendo cáncer.

Programa de comunicación y sensibilización

Este programa se promueve a través de campañas de información y sensibilización sobre el cáncer infantil, teniendo por finalidad concienciar a la sociedad de la actual situación de los niños y adolescentes con cáncer.

Programas de investigación

Desde que se fundó la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, la vida de los menores con cáncer y de sus familias ha mejorado considerablemente. Y esto se debe, en parte, porque las familias han acercado a la sociedad la realidad a la que se enfrentan cuando llega a un hogar un diagnóstico de cáncer infantil.

Trabajamos para que la supervivencia siga avanzando y que las secuelas se minimicen, por ello, desarrollamos proyectos de investigación sociosanitaria propios para mejorar las condiciones de humanización dentro de los hospitales como su calidad de vida y apoyamos a la investigación clínica a través diferentes proyectos:

Ensayos Clínicos

Con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) la cual desarrolla una Plataforma para realizar ensayos clínicos (Plataforma ECLIM-SEHOP) con el objetivo de que se puedan realizar en nuestro país ensayos clínicos internacionales de manera reglada, cumpliendo con todos los requerimientos éticos y legales y apoyar así a los investigadores y oncólogos/hematólogos pediátricos de nuestro país.

Seguimiento de Supervivientes

Desde 2019, estamos apoyando a diversas entidades para poder desarrollar el Seguimiento de Supervivientes a largo plazo con el fin de mejorar la asistencia y el abordaje multidisciplinar entre los distintos niveles asistenciales de los pacientes que han superado el cáncer infantil. Éstas son:

• El Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) para apoyar su Programa de Seguimiento de Supervivientes a largo plazo, que se centrará en un estudio piloto sobre el Neuroblastoma, se define como un sistema básico de vigilancia selectiva y longitudinal de la aparición de problemas de salud específicamente ligados a los antecedentes de la enfermedad tumoral y su tratamiento. Requiere información individualizada por cada sujeto en seguimiento.
• El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe con el Programa de Seguimiento a Largo Plazo, calidad de vida y transición al adulto en supervivientes a largo plazo de cáncer infantil.
• La Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia con su proyecto ENSUCHICA es un modelo de cuidado de los supervivientes centrado en las necesidades individuales de cada superviviente de cáncer, integra efectos tardíos relacionados con los tratamientos, estilos.
• La Fundación del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid dentro del mismo marco de actuación, cuyo programa está centrado en el seguimiento del niño y adolescente superviviente onco-hematológico y un modelo de transición a adultos, centrada en el riesgo de cada uno de ellos, con el fin de brindar una atención integral en todas las áreas.