Carta de agradecimiento

¡Gracias por tu colaboración!

Desde la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía, te
agradecemos muy sinceramente la solidaridad mostrada con tu donativo.

En Andex, trabajamos día tras día por mejorar las condiciones de vida de los niños y niñas que atraviesan por esta cruel enfermedad, ofreciendo nuestros servicios de atención psicológica y social, actividades de ocio y tiempo libre y acompañamiento hospitalario, a la vez que fomentamos la investigación y la formación de profesionales.

Mediante estas aportaciones y apoyos que recibimos logramos que la Asociación sea útil a muchas familias y por ello en nombre de todos los que formamos Andex y de parte de las familias que atendemos te enviamos un fuerte abrazo.

Reporte

Los casos atendidos en la Unidad de Oncología y Hematología en el Hospital Infantil Virgen del Rocío de la ciudad de Sevilla, Centro de Referencia en Oncología pediátrica, son unos 100 casos anuales de nuevo diagnóstico.

Al ser los tratamientos de duración superior al año en su mayoría, esto ocasiona que se simultaneen pacientes de diagnósticos consecutivos en el tiempo, que acaban compartiendo periodos de hospitalización. De los tumores sólidos, más del 50 % se dan entre niños residentes fuera de Sevilla capital.

La situación descrita, ocasiona sucesivos y numerosos desplazamientos desde el lugar de origen al Hospital y continuas separaciones familiares debido a los protocolos de tratamiento de la enfermedad. Al tiempo mínimo de duración de dichos tratamientos, de 9 meses, dependiendo del tipo de tumor, han de añadirse las complicaciones sobrevenidas y las circunstancias derivadas de los efectos secundarios de esta dolencia. Incluso, una vez finalizado el tratamiento propiamente dicho, han de continuar acudiendo a la Unidad para las revisiones y controles periódicos, al principio mensuales y después más espaciados, hasta que transcurren los cinco años para que se dé el alta definitiva.

La vida de estas familias se estructure en torno al Hospital desde el momento inicial del diagnóstico, hasta su resolución definitiva. Andex, tomó la decisión de apoyar económicamente a estas familias aportando una cantidad que ha ido variando en el tiempo en función de los recursos de la Asociación y las demandas recibidas.

¡Aquí os contamos qué hemos conseguido gracias a vuestras donaciones!

 

iHelp ha hecho un seguimiento de esta causa y contamos con la memoria y las facturas de los gastos. Si quieres recibir más información escríbenos a contact@ihelp.org.es.

<---------- Fin del seguimiento ---------->

La Unidad de Oncología Pediátrica, es Centro de Referencia de Andalucía Occidental. Esto significa, que aquí vienen a tratarse niños procedentes de distintas provincias de nuestra Comunidad Autónoma, e incluso, varios casos de Sudamérica y Norte de Marruecos, Ceuta y Melilla. Al principio de los tratamientos y con un diagnóstico reciente, ambos padres suelen pernoctar en el Hospital. Son momentos de dolor y confusión muy grandes y tardan un tiempo en retomar su actividad habitual o en decidir cómo organizarse.

En muchos casos, los padres van y vienen del domicilio para atender, no ya sólo su trabajo, sino también otros hijos que quedan en casa o al cuidado de familiares, dependiendo de su edad. Como es lógico, si la distancia se lo permite, estos desplazamientos son frecuentes, ocasionando un coste considerable.

El SAS no ofrece ayuda económica para estos traslados, excepto en el caso de que sea necesaria una ambulancia por las condiciones físicas del menor y con un solo acompañante, en contadas ocasiones. Para solicitarla, hay que hacerlo con un día de antelación, con lo cual si el niño recibe el alta a partir de medía mañana, deberá permanecer esa noche ingresado y marchar al siguiente día, o que venga alguna persona a recogerlos. Andex, considerando la realidad de que en muchas ocasiones son los padres los que se desplazan entre semana, mientras su hijo está  ingresado, y dado que no existe ninguna ayuda para vehículos particulares, ofrece tanto a familias ingresadas, como a aquellas que acuden a tratamiento ambulatorio con escasez de recursos, la cantidad de 0.10 cts./Km, un  viaje por semana. También abonamos el peaje de la autopista en su totalidad-este gasto no es asumido por el SAS en ningún caso, ni siquiera viniendo el niño en taxi o ambulancia.

Nuestra cercanía al usuario y nuestra inclusión en el equipo multidisciplinar de la Unidad, favorecen el desarrollo de esta actividad, ya que incluso conocemos con antelación la llegada a la Unidad de algunos casos

Comenzamos por la actividad de Asesoramiento e Información. Esta supone un primer acercamiento al usuario que en una entrevista inicial al requerirle el profesional datos personales, entre ellos, domicilio, ya se apuntan la posibilidades que ofrece el SAS y que serán explicadas con más detalle en ulteriores contactos.

Se realizan también gestiones que no llegan a concluir en intervención, así por ejemplo, puede plantearse una derivación a otra provincia del niño/a para una prueba específica (lo cual ya hace que nos pongamos en marcha), que se vea anulada por decisión médica más adelante.

El resto de la información se irá proporcionando de forma paulatina a medida que se considere oportuno.Un segundo paso, es la Valoración de la demanda. Esta valoración profesional, será contrastada con los miembros necesarios del resto del equipo (fechas de tratamientos, por ejemplo) y ampliados los datos recurriendo a servicios sociales de su lugar de origen cuando sea necesario.

Mediante la actividad de Seguimiento y la evaluación final se valora la operatividad o no de las actuaciones planteadas, con el objetivo de que redunden en una mejora de la calidad de atención al usuario.

Objetivo de la causa

Los objetivos principales de este proyecto son:

• Aliviar las necesidades economicas de las familias
• Disminuir fuente de estres añadida a la fuente principal de la enfermedad
• Favorecer la continuidad dinamica familiar
• Facilitar a los padres la atencion a sus responsabilidades en esta situacion

Viabilidad de la causa

Andex se autofinancia como asociacion privada atraves de los socios que pertenecen a la asociacion, ademas de los multiples eventos recaudatorias que se llevan a cabo para conseguir su gran objetivo, mejorar la calidad de vida de las familias de niños con Cáncer.