Entre 4.000 y 4.500 personas padecen ELA en España, una enfermedad neurodegenerativa irreversible, sin cura y letal que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va poco a poco paralizando prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, su capacidad intelectual se mantiene intacta. Esta evolución conduce a una dependencia total en un corto periodo de tiempo, con una esperanza media de vida que se sitúa entre tres y cinco años tras el diagnóstico.

Pero que la ELA no tenga cura, no quiere decir que no se disponga de tratamientos, cuidados y recursos técnicos que pueden aumentar y mejorar la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen. Tratamientos, cuidados y recursos cuyo coste es muy elevado y que no son financiados en su totalidad por nuestro sistema público, por lo que deben ser sufragados por las propias familias y las asociaciones asistenciales como adELA. Y estamos hablando de que el gasto anual al que deben hacer frente puede situarse entre los 35.000 y 115.000 euros, dependiendo de la fase de la enfermedad, según datos del “Estudio de costes directos de la ELA en España en personas enfermas y sus familias”, de la Fundación Luzón.

Ayúdanos a facilitar a un paciente de ELA los cuidados mínimos que necesita para tener una vida digna. Ayúdanos a proporcionarle al menos:

• Fisioterapia (2 sesiones al mes).
• Logopedia (2 sesiones al mes).
• Atención psicológica (continuada).
• Cuidadores para respiro familiar (20 horas al mes)
• Ayuda para productos de apoyo

Objetivo de la causa

Facilitar a un paciente de ELA los cuidados mínimos que necesita para tener una mejor calidad de vida

Viabilidad de la causa

Los fondos son necesarios para disponer de los servicios de profesionales especializados en ELA que puedan ayudar de la mejor manera posible a personas afectadas por esta enfermedad.