Según la OMS, los trastornos neurológicos afectan a nivel mundial a unos mil millones de personas. La población infantojuvenil no se encuentra exenta de esta realidad, solo en España, en el año 2017, el porcentaje de la población diagnosticada con enfermedad de carácter neurológico ascendió a un 10%.

La enfermedad no solo impacta en la vida del paciente, sino que también lo hace en el grupo familiar y la red de apoyo que lo acompaña. La familia, ante la enfermedad de uno de sus miembros, se desequilibra y sus componentes pueden presentar comportamientos disímiles debido a la carga físico-emocional.

Para la recuperación del paciente y el equilibrio del grupo familiar, tan importante es el tratamiento médico adecuado como que el sistema familiar cuente con la atención y cuidados de un profesional de la psicología que les ayude a reorganizar y reestructurar la nueva situación familiar.

La crisis del Covid-19 ha agravado la situación de enfermos y familiares, entre otras cosas, al disminuir el número de visitas permitidas a enfermos hospitalizados y/o al impedirse las salidas a la calle de familias con menores enfermos. Esto ha aumentado la ansiedad e incertidumbre a la que se enfrentan tanto las familias como los profesionales sanitarios. Al desequilibrio que supone la enfermedad del niño, se suma la tensión generalizada en el país y, en concreto, en el ámbito sanitario y hospitalario.

A esto hay que añadir que, actualmente, no existen organizaciones de pacientes en las áreas de neurología pediátrica de los hospitales como puede haber en otras unidades donde cuentan con organizaciones expertas y profesionales que trabajan con el fin de acompañar a las familias y a los niños enfermos.

Objetivo de la causa

El proyecto que presentamos surge como respuesta a esta situación. Este programa lleva en marcha desde mayo del 2018 en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Tiene como objetivo principal cuidar del cuidador y del sistema familiar del niño afectado por enfermedades neurológicas, colaborando con la humanización de los servicios de Neurología Pediátrica, enmarcado en el programa de Humanización de la sanidad de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Los objetivos son:
1. Intervención psicológica con pacientes y familiares.
2. Crear un espacio para el ocio y tiempo libre.
3. Establecer grupos de apoyo mutuo.
Está articulado en tres módulos:
1) Intervención psicológica a pacientes y familiares.
2) Actividades de ocio y respiro y Grupos de ayuda mutua.
3) Terapias complementarias (especialmente musicoterapia)
Estos módulos son llevados a cabo por un psicólogo especialista en psicología de la salud y familiar. La intervención psicológica se realiza a través de interconsulta médica, visitas a las familias con hijos ingresados en hospital y solicitud directa del servicio por parte de las familias o médicos. Las terapias complementarias son realizadas por expertos

Viabilidad de la causa

El proyecto, hasta la fecha, se financia con fondos de financiadores externos (empresas privadas y entidades públicas) y con fondos propios de ACTAYS provenientes de las aportaciones de los socios de la organización.
El acuerdo de colaboración con el Hospital Niño Jesús de Madrid para su desarrollo e implementación no tiene fecha fin, por lo que es un programa de continuidad en el tiempo.
Contamos con el apoyo de la Gerencia y el Servicio de Neurología, además de tener firmado un acuerdo con la Comunidad de Madrid a través de la Consejería de Sanidad y el Servicio Madrileño de Salud.
El Hospital Niño Jesús está ubicado en Madrid y es el primer hospital pediátrico de España. Al ser hospital de referencia y ser el único en España que atiende todas las necesidades pediátricas, recibe pacientes de cualquier punto del país por lo que el impacto de su servicio es nacional.