Se trata de la segunda Jornada científica de la asociación en España, organizada en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, con el fin de informar y apoyar a las familias afectadas por esta enfermedad, involucrar a la comunidad médica y apoyar la investigación. Paralelamente tendrán lugar actividades para las familias y los niños afectados a lo largo de todo el fin de semana

Objetivo de la causa

Asegurar una información fiable y actualizada sobre este síndrome en lengua española de mano de expertos nacionales e internacionales a los padres, familias y afectados del Síndrome de Jacobsen, sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara, involucrar a nuestra comunidad médica y apoyar la investigación

Viabilidad de la causa

11 q España se financia mediante las aportaciones de nuestros socios y donaciones. Los avances en la investigación y en el desarrollo de nuestra organización no serían posibles sin vuestra colaboración.