#InfórmAME Familias

#InfórmAME Familias

#Salud e investigación
Causa creada por: FundAME, Fundación Atrofia Muscular Espinal
Localización: Todas - ámbito estatal (España)

Webinars y boletines formativos orientados a mejorar el conocimiento de la AME (Atrofia Muscular Espinal) y sus cuidados necesarios.


ACERCA DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME):

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad rara muy muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 1 de cada 10.000 bebés nacidos en España y sus síntomas aparecen por lo general antes de los 6 primeros meses de vida. Se manifiesta a través de una pérdida progresiva de fuerza en toda la musculatura voluntaria del cuerpo, impidiendo que un alto porcentaje de los bebés que la padecen, dejen progresivamente de poder moverse, sujetar la cabeza o incluso respirar.

Hoy por hoy la AME no tiene cura, pero sí ha comenzado (desde un pasado muy reciente) a poder ser tratada farmacológicamente, de manera que se logra detener la evolución de la enfermedad (no revertir los daños que ya ha generado).

La enfermedad se categoriza en tipos según la edad de inicio de los síntomas. Los niños con tipo 1, son bebés que, si no son tratados, no suelen superar los 2 años de vida. Los afectados tipo 2, inician síntomas entre los 6 y 12 meses de edad, y son niños que podrán llegar a gatear o ponerse pie, pero no andar (y estas capacidades que han llegado a desarrollar las perderán a medida que evolucione la enfermedad si no es tratada). El tipo 3 aparece a lo largo de la infancia en niños que sí logran llegar a andar, pero que perderán progresivamente esta capacidad. Más excepcional es el tipo 4, que son afectados en los que los síntomas aparecen a partir de una juventud más tardía (a partir de los 20 años).

En cualquiera de los casos, la progresión de la enfermedad es la misma en todas sus tipologías: complicaciones graves de salud y la pérdida paulatina de fuerza motora, que hace que el afectado por AME vaya perdiendo progresivamente su capacidad para moverse, alimentarse, asearse o respirar de manera independiente… mientras su capacidad cognitiva sigue intacta.

 

ACERCA DE LAS NECESIDADES FORMATIVAS DEL AFECTADO Y CUIDADORES (FAMILIARES):

Como queda descrito, la AME es una enfermedad muy grave y poco frecuente, por lo que existe mucho desconocimiento sobre muchos aspectos que impactan en el afectado y en los cuidados que debe recibir para que mejore su calidad de vida (o evitar muchas complicaciones de salud).

La AME requiere de muchos cuidados extraordinarios en relación a los que precisa cualquier otro niño: fisioterapia diaria, muchos productos ortopédicos (sillas de ruedas manuales, eléctricas, asientos adaptados, bipedestadores), aparatos para mejorar la ventilación pulmonar o prevenir infecciones respiratorias y la aparición de complicaciones como la escoliosis, contracturas o acortamiento de extremidades.

En definitiva las familias tienen que convertirse en “grandes expertos” para abordar muchas necesidades que en muchos casos, desconocen hasta sus propios médicos, por ser una enfermedad tan poco frecuente y que impacta en tantos aspectos del que la padece.

Es por lo tanto, muy importante que reciban información y formación específica para poder aplicar y prevenir complicaciones en sus hijos. Igualmente para poder tomar decisiones informadas como por ejemplo, sobre qué tipo de intervención quirúrgica es más adecuada en función de la casuística del niño, o qué tratamientos y qué eficacia tienen, los que están a su alcance.

NUESTRO PROYECTO: “#InfórmAME familias” busca cubrir estas necesidades formativas e informativas, a través de webinars y boletines específicos de temas novedosos y de interés, y que ofrecemos a las familias de la comunidad AME. Los contenidos se diseñan a partir de las necesidades que detectamos en nuestros foros y en base a las novedades del contexto AME a las que tenemos acceso.

El contenido que abordamos se diseña y elabora a partir de la implicación y supervisión de nuestra Directora Médica, o bien, de la colaboración/participación que solicitamos a expertos multidisciplinares (nacionales y/o internacionales). Abarcamos aspectos asociados al tratamiento farmacológico, fisioterapia, educación, ortesis, prevención de complicaciones de salud, y un largo etc.

Objetivo de la causa

Mejorar el conocimiento específico que tienen las familias de afectados sobre las complicaciones de la AME, sus cuidados, y su tratamiento, de manera que puedan tomar aplicar y/o las mejores decisiones para que la calidad de vida de su hijo afectado sea óptima.

Viabilidad de la causa

El proyecto se desarrolla a través de medios digitales (celebración de webinars y envío de boletines temáticos por email) para facilitar la difusión/acceso del contenido hacia todas y cada uno de nuestras familias (ubicadas en cualquier tipo de población de la geografía española). Además, las sesiones en formato webinar se celebran en horario nocturno para favorecer la posibilidad de conexión y asistencia de las familias.
La selección de temas a abordar se realiza a través de la identificación de problemáticas que observamos gracias al contacto directo y diario que FundAME tiene con las más de 300 familias presentes en nuestros grupos de redes sociales (17 grupos de whatsapp – uno nacional y el resto autonómicos) y a través de la información que nos remiten nuestros delegados regionales (padres voluntarios que lideran las comunidades locales de afectados).
FundAME cuenta con una Directora Médica que analiza las necesidades, estudia la viabilidad de abordarlas en base a la evidencia científica existente, y que desarrolla materiales o bien, busca especialistas de referencia que puedan cubrirlas. Además contamos con una responsable de comunicación que dedica parte de su tiempo a la difusión y edición de contenidos creados (formato escrito y visual), y también, con un registro nacional de pacientes (actualmente con unos 350 afectados inscritos) a partir del que invitamos a las familias a inscribirse, acceder y seguir los contenidos.
#InfórmAME familias comenzó en el año 2019, siendo en 2020 (el año coincidente con la pandemia) en el que se potenció su funcionalidad y el número de familias que se beneficiaron de él. Actualmente buscamos financiación para cubrir parcialmente sus costes de ejecución para la anualidad 2022, y solicitaremos más apoyos económicos de otras fuentes.

Puedes seguirme en mis redes sociales:

Recaudado
0,00
 
Objetivo
5.000,00€
DONACIONES
0
Último día de la causa: 31/12/2022

Presupuesto de la causa

Total 5.000,00
Mano de obra 5.000,00
Otros

Personas beneficiadas

Directamente 350
Indirectamente 350

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Probando

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Último día de la causa: 31/12/2022

Presupuesto de la causa

Total 5.000,00
Mano de obra 5.000,00
Otros

Personas beneficiadas

Directamente 350
Indirectamente 350

ACERCA DE LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL (AME):

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad rara muy muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 1 de cada 10.000 bebés nacidos en España y sus síntomas aparecen por lo general antes de los 6 primeros meses de vida. Se manifiesta a través de una pérdida progresiva de fuerza en toda la musculatura voluntaria del cuerpo, impidiendo que un alto porcentaje de los bebés que la padecen, dejen progresivamente de poder moverse, sujetar la cabeza o incluso respirar.

Hoy por hoy la AME no tiene cura, pero sí ha comenzado (desde un pasado muy reciente) a poder ser tratada farmacológicamente, de manera que se logra detener la evolución de la enfermedad (no revertir los daños que ya ha generado).

La enfermedad se categoriza en tipos según la edad de inicio de los síntomas. Los niños con tipo 1, son bebés que, si no son tratados, no suelen superar los 2 años de vida. Los afectados tipo 2, inician síntomas entre los 6 y 12 meses de edad, y son niños que podrán llegar a gatear o ponerse pie, pero no andar (y estas capacidades que han llegado a desarrollar las perderán a medida que evolucione la enfermedad si no es tratada). El tipo 3 aparece a lo largo de la infancia en niños que sí logran llegar a andar, pero que perderán progresivamente esta capacidad. Más excepcional es el tipo 4, que son afectados en los que los síntomas aparecen a partir de una juventud más tardía (a partir de los 20 años).

En cualquiera de los casos, la progresión de la enfermedad es la misma en todas sus tipologías: complicaciones graves de salud y la pérdida paulatina de fuerza motora, que hace que el afectado por AME vaya perdiendo progresivamente su capacidad para moverse, alimentarse, asearse o respirar de manera independiente… mientras su capacidad cognitiva sigue intacta.

 

ACERCA DE LAS NECESIDADES FORMATIVAS DEL AFECTADO Y CUIDADORES (FAMILIARES):

Como queda descrito, la AME es una enfermedad muy grave y poco frecuente, por lo que existe mucho desconocimiento sobre muchos aspectos que impactan en el afectado y en los cuidados que debe recibir para que mejore su calidad de vida (o evitar muchas complicaciones de salud).

La AME requiere de muchos cuidados extraordinarios en relación a los que precisa cualquier otro niño: fisioterapia diaria, muchos productos ortopédicos (sillas de ruedas manuales, eléctricas, asientos adaptados, bipedestadores), aparatos para mejorar la ventilación pulmonar o prevenir infecciones respiratorias y la aparición de complicaciones como la escoliosis, contracturas o acortamiento de extremidades.

En definitiva las familias tienen que convertirse en “grandes expertos” para abordar muchas necesidades que en muchos casos, desconocen hasta sus propios médicos, por ser una enfermedad tan poco frecuente y que impacta en tantos aspectos del que la padece.

Es por lo tanto, muy importante que reciban información y formación específica para poder aplicar y prevenir complicaciones en sus hijos. Igualmente para poder tomar decisiones informadas como por ejemplo, sobre qué tipo de intervención quirúrgica es más adecuada en función de la casuística del niño, o qué tratamientos y qué eficacia tienen, los que están a su alcance.

NUESTRO PROYECTO: “#InfórmAME familias” busca cubrir estas necesidades formativas e informativas, a través de webinars y boletines específicos de temas novedosos y de interés, y que ofrecemos a las familias de la comunidad AME. Los contenidos se diseñan a partir de las necesidades que detectamos en nuestros foros y en base a las novedades del contexto AME a las que tenemos acceso.

El contenido que abordamos se diseña y elabora a partir de la implicación y supervisión de nuestra Directora Médica, o bien, de la colaboración/participación que solicitamos a expertos multidisciplinares (nacionales y/o internacionales). Abarcamos aspectos asociados al tratamiento farmacológico, fisioterapia, educación, ortesis, prevención de complicaciones de salud, y un largo etc.

Objetivo de la causa

Mejorar el conocimiento específico que tienen las familias de afectados sobre las complicaciones de la AME, sus cuidados, y su tratamiento, de manera que puedan tomar aplicar y/o las mejores decisiones para que la calidad de vida de su hijo afectado sea óptima.

Viabilidad de la causa

El proyecto se desarrolla a través de medios digitales (celebración de webinars y envío de boletines temáticos por email) para facilitar la difusión/acceso del contenido hacia todas y cada uno de nuestras familias (ubicadas en cualquier tipo de población de la geografía española). Además, las sesiones en formato webinar se celebran en horario nocturno para favorecer la posibilidad de conexión y asistencia de las familias.
La selección de temas a abordar se realiza a través de la identificación de problemáticas que observamos gracias al contacto directo y diario que FundAME tiene con las más de 300 familias presentes en nuestros grupos de redes sociales (17 grupos de whatsapp – uno nacional y el resto autonómicos) y a través de la información que nos remiten nuestros delegados regionales (padres voluntarios que lideran las comunidades locales de afectados).
FundAME cuenta con una Directora Médica que analiza las necesidades, estudia la viabilidad de abordarlas en base a la evidencia científica existente, y que desarrolla materiales o bien, busca especialistas de referencia que puedan cubrirlas. Además contamos con una responsable de comunicación que dedica parte de su tiempo a la difusión y edición de contenidos creados (formato escrito y visual), y también, con un registro nacional de pacientes (actualmente con unos 350 afectados inscritos) a partir del que invitamos a las familias a inscribirse, acceder y seguir los contenidos.
#InfórmAME familias comenzó en el año 2019, siendo en 2020 (el año coincidente con la pandemia) en el que se potenció su funcionalidad y el número de familias que se beneficiaron de él. Actualmente buscamos financiación para cubrir parcialmente sus costes de ejecución para la anualidad 2022, y solicitaremos más apoyos económicos de otras fuentes.

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Retos asociados

Esta causa no tiene retos asociados

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