Carta de agradecimiento

Queridos amigos y colaboradores:

En nombre de todas las familias y pacientes afectados por el Nevus Congénito Gigante (NCG), queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento por vuestro apoyo y confianza en nuestra causa a través de iHelp.

Gracias a vuestra solidaridad, no solo estamos ofreciendo información y acompañamiento psicológico especializado, sino que también estamos haciendo posible algo fundamental: los encuentros entre familias.

Estos encuentros se han convertido en un espacio de escucha, comprensión y esperanza, donde las familias pueden compartir experiencias, resolver dudas, sentirse acompañadas y, sobre todo, descubrir que no están solas. Cada abrazo, cada conversación y cada historia compartida fortalecen nuestra comunidad y nos recuerdan el verdadero sentido de este proyecto.

Vuestra ayuda también impulsa la investigación científica y fomenta la colaboración entre equipos médicos, especialistas y asociaciones, para seguir avanzando en el conocimiento y tratamiento del NCG.

Cada aportación cuenta. Gracias a vosotros seguimos construyendo una red de apoyo, información y cercanía, que ilumina el camino de muchas familias desde el primer momento del diagnóstico.

Con todo nuestro cariño y gratitud,

Asonevus (Asociación de Nevus Melanocítico Congénito Gigante)

Reporte

Gracias a la generosidad de la gente hemos conseguido:

*Invertir más en investigación.

*Poder financiar parte de nuestros encuentros anuales, una de las actividades más importantes de nuestra Asociación y sus familias.

A continuación una familia expresa lo que significan estos encuentros para ellos:

Queridos amigos y familiares,

Hoy quiero compartir con ustedes una experiencia que ha sido fundamental para nosotros como familia. En abril, tuvimos la oportunidad de participar en unas jornadas de convivencia organizadas por la asociación Asonevus en La Solana. Fue un encuentro con familias que comparten la misma realidad que nosotros: vivir con una enfermedad rara y compleja.

En ese momento, nos sentimos comprendidos y apoyados de una manera que pocas veces hemos experimentado. Estar rodeados de personas que entienden nuestro dolor y nuestra lucha diaria fue un alivio enorme. Ver a otras familias que están pasando por situaciones similares nos hizo sentir que no estamos solos.

La asociación Asonevus nos brindó un espacio donde pudimos compartir nuestras experiencias, nuestros miedos y nuestras esperanzas. Fue un momento de gran conexión y comprensión mutua. Aprendimos que nuestro dolor no es único, que hay otras familias que están luchando por lo mismo.

Estas jornadas nos dieron la oportunidad de encontrar consuelo y apoyo en la compañía de quienes más nos entienden. Nos sentimos acompañados en nuestro camino y eso nos ha dado fuerzas para seguir adelante.

Quiero agradecer a Asonevus por su labor y dedicación a estas familias. Su apoyo y comprensión han sido fundamentales para nosotros y para muchas otras familias que han pasado por experiencias similares.

Gracias a todos los que han sido parte de esta experiencia. Su apoyo y amor han sido un regalo invaluable para nosotros.

<---------- Fin del seguimiento ---------->

Con el fin de cumplir nuestros objetivos realizamos y colaboramos en las siguientes actividades:

ENCUENTROS ANUALES: Consiste en reunir a las a las personas afectadas y sus familias para compartir vivencias, recibir información y novedades sobre las distintas invesetigciones en que participa Asonevus y realizar actividades lúdicas en grupo. Para su desarrollo contamos con la ayuda de de las personas socias que organizan el encuentro y contactan especialistas para las conferencias.

APOYO EMOCIONAL Y PSICOLÓGICO: A través de la ayuda brindada por expertos y especialistas y a través de talleres y charlas. Apoyo mutuo entre las propias familias.

AYUDA INVESTIGACIÓN: A través de ayudas económicas que proporcionamos a los equipos de investigación que hay recientemente puestos en marcha. También proporcionamos ayudas a familias para poder asistir a los centros de investigación de referencia y colaborar con ellos.

Objetivo de la causa

*Paliar la sensación de incertidumbre que sufren los padres al nacer sus hijos/as debido a la escasa información que reciben los centros hospitalarios en relación al Nevus Congenito Gigante.
*Acompañar y apoyo mútuo entre pacientes y familiares
*Apoyar de manera psicológica a pacientes y familiares a través de especialistas.
*Promover la investigación, favorecer y multiplicar la colaboración y los cambios con los equipos implicados en la investigación.
*Reunir los conocimientos y hacer circular la información entre los especialistas y las personas afectadas.

Viabilidad de la causa

Proyectos de apoyo emocional a través de expertos y psicólogos.
Proyectos de concienciación.
Proyectos de colaboración en investigaciones.
Encuentros entre pacientes y familias con charlas médicas y de expertos.