Carta de agradecimiento

En representación de la Asociación de Nevus Melanocítico Congénito Gigante (Asonevus) queremos expresar nuestra más profunda gratitud por el increíble reto organizado por la empresa Knauf y sus familias. Queremos agradecer de corazón tanto la implicación de vuestra empresa como la entusiasta participación de todas las familias que os sumasteis a esta iniciativa, cuya recaudación económica será un impulso vital para nuestra causa.

Para una asociación como la nuestra, recibir el respaldo de empresas comprometidas como Knauf es un motor de esperanza. Vuestra solidaridad nos ayuda directamente a sostener y expandir los pilares fundamentales de nuestra misión.

Eventos como el vuestro no solo nos aportan los recursos económicos necesarios para seguir investigando, sino que también nos ayudan a visibilizar el Nevus Melanocítico Congénito Gigante, rompiendo barreras y creando una sociedad más empática y conectada.

Gracias por vuestro tiempo, por vuestra energía y por decidir formar parte de esta comunidad que sostiene y acompaña.

Con todo nuestro afecto y gratitud,

El equipo de Asonevus
Asociación de Nevus Melanocítico Congénito Gigante

Reporte

La recaudación se ha distribuido de manera integral entre las siguientes cuatro líneas de actuación simultáneas:

• Proyectos de Apoyo Emocional: Financiación directa de sesiones de soporte psicológico profesional con expertos, adaptadas a pacientes y familias.


• Encuentros Familiares y Charlas Médicas: Cobertura de la logística, traslados de ponentes expertos y organización de las jornadas anuales de convivencia e intercambio de experiencias.


• Colaboración en Investigación Científica: Dotación económica para equipos médicos de referencia y financiación de becas de desplazamiento para que las familias participen en estudios clínicos.


• Proyectos de Concienciación: Producción de materiales informativos rigurosos sobre el Nevus Congénito Gigante para su distribución en centros hospitalarios y de atención temprana.
  
  
  
  
  

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1. Encuentros para Compartir y Aprender

Nuestras reuniones anuales son el motor de la asociación. En ellas, pacientes y familias comparten experiencias de vida. Además, organizamos charlas con especialistas para conocer de primera mano los últimos avances científicos de Asonevus y disfrutamos de actividades lúdicas grupales que ayudan mucho a los pacientes.

2. Bienestar Emocional y Psicológico

Ofrecemos talleres y conferencias dirigidos por expertos, además de fomentar espacios de «ayuda mutua» donde las propias familias intercambian consejos y apoyo emocional, creando una comunidad que sostiene y acompaña.

3. Impulso a la Investigación

Ayudamos y colaboramos directamente con equipos de investigación expertos. Además, facilitamos que las familias puedan desplazarse a los centros médicos de referencia, eliminando barreras económicas para que puedan participar activamente en estudios clínicos y colaborar con los investigadores.

Objetivo de la causa

*Información temprana: Transformar la incertidumbre inicial de los padres en seguridad, proporcionando información clara y rigurosa sobre el Nevus Congénito Gigante desde el primer momento en el hospital.
*Red de Apoyo Mutuo: Crear una comunidad sólida de acompañamiento donde pacientes y familiares puedan compartir experiencias y fortalecerse juntos.
*Atención Especializada: Facilitar el acceso a soporte psicológico profesional adaptado a las necesidades específicas de cada familia.
*Motor de Investigación: Impulsar la colaboración científica, multiplicando los recursos y el intercambio de avances entre los equipos de investigación.

Viabilidad de la causa

Proyectos de apoyo emocional a través de expertos y psicólogos.
Proyectos de concienciación.
Proyectos de colaboración en investigaciones.
Encuentros entre pacientes y familias con charlas médicas y de expertos.