Fundación Noelia – Niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI

Fundación Noelia – Niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI

ONG española, de carácter internacional, que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias.

         

Fundación Noelia – Niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI

ONG española, de carácter internacional, que representa y acoge a las personas afectadas por la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias.


         

SOBRE LA ONG


Misión

El fin general de la Fundación Noelia es dar apoyo a la investigación científica de ésta enfermedad, para poder prolongar la vida de estos niños y hallar un tratamiento para la cura de la enfermedad.

Dar a conocer y acercar la realidad de esta enfermedad tan poco conocida a la sociedad.

Captar fondos para la investigación, ya que permitirá la puesta en marcha de ensayos clínicos.

Agrupar el máximo número de pacientes afectados por Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI y sus familias para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de posibles soluciones para conocer mejor la evolución de la enfermedad.


Descripción

La Fundación Noelia es una organización sin ánimo de lucro de carácter internacional, constituida en el 2015 e inscrita en el Registro de Fundaciones.

Su objetivo es apoyar la investigación de la Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, una enfermedad grave, que se diagnostica en la niñez, degenerativa a nivel muscular y sin cura ni tratamiento a día de hoy.

Una entidad que trabaja directamente con la comunidad científica tanto a nivel nacional como internacional, con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación, que puedan contribuir en el desarrollo de tratamientos para el cuidado de esta enfermedad, así como, en el conocimiento de la misma.

Acompaña a las familias y afectados a lo largo de todas las etapas de la enfermedad y genera una estructura de apoyo mutuo entre ellas, fomentando su participación en la propia entidad, con el fin de poder mejorar así su calidad de vida.

Actividades que realizamos:

Retos solidarios.
Conciertos benéficos.
Mercadillos solidarios.
Reuniones familiares.
Reuniones científicas.
Etc…

 

CAUSAS (1)

RETOS (0)

Esta ONG no tiene retos asociados