Misión

FundAME nace con la finalidad de cambiar el futuro de sus afectados y familiares, fomentando la investigación y generando conocimiento sobre la misma, para lograr una cura definitiva de la enfermedad… y entre tanto trabajar para una mejor calidad de vida de sus afectados.

Descripción

FundAME tiene una estrategia que abarca líneas de acción a 360 grados, implicando en ellas a todos sus stakeholders: reguladores, clínicos e investigadores, industria y como no, los propios afectados y sus familiares. En el terreno más concreto y en base a nuestra estrategia:

Investigación nacional: generación, difusión y generación de incidencia.

– Red de especialistas en AME: red de especialistas multidisciplinares a los que difunde y a los que se apoya en la generación de conocimiento específico sobre la AME y de sus cuidados. Igualmente y desde los miembros de la red, se incentivan y coordinan acciones de incidencia política basada en la evidencia científica.

– Gestión y desarrollo del Registro Nacional de pacientes AME: registro en el que se inscriben los pacientes afectados y en el que actualizan datosligados a su salud. Sirve para generar conocimiento específico y apoyar mediante datos reales, acciones en beneficio de la población afectada.

– ProFuture, línea de investigación orientada a ofrecer alternativas de evaluación y medición de la calidad de vida de pacientes fectados.

– Cribado neonatal: trabajamos para fomentar una futura inclusión de la AME en la prueba del talón del recién nacido, de manera que los futuros niños nacidos con la carga genética y que determinará el desarrollo de la enfermedad puedan ser tratados precozmente y mejoren su futura calidad de vida.

Investigación internacional: generación, difusión y generación de incidencia.

– Financiación de líneas de investigación básica a equipos científicos internacionales.

– Difundimos conocimiento a través de la co-organización de un congreso científico internacional que se celebra bianualmente.

– Calendar project: Lideramos la iniciativa europea que permite la identificación y financiación de líneas prometedoras de investigación y vinculadas a la regeneración del músculo.

– Incidencia internacional: establecemos sinergias y acuerdos a nivel internacional en conjunto a organizaciones de pacientes de otros países.

Servicios a la comunidad AME:

– Formación a familias: ofrecemos formación e información actualizada al contexto, cuidados e inquietudes de lapoblación afectada de AME en España. Ello a través de la celebración de un encuentro anual, webinars formativos, y atención individualizada.

– Sensibilización e identificación de afectados: apoyamos y generamos campañas que orientan a conocer la existencia de la AME y las necesidades de nuestra comunidad.

– Comunicación a familias: alimentamos nuestras redes y web y nos apoyamos en el envío de mailings para que todo afectado esté al corriente de información que pueda impactarle en su día a día.

– Acceso a tratemientos: trabajamos con industria, reguladores y las propias familias para favorecer el acceso temprano a tratamientos de nuestros pacienets en España, el desarrollo de ensayos clínicos, así como trabajamos en defender los derechos de permanencia en tratamientos.

– Tarjeta sanitaria de emergencia: ofrecemos una tarjeta sanitaria diseñada por FundAME y que cuenta con el apoyo de las principales sociedades científicas y clínicas que aplican. La tarjeta es personalizada y su utilidad es la de proteger al paciente ante posibles malas praxis derivadas del desconocimiento de la enfermedad.

– Grupos de coordinación y apoyo: creamos e initamos a nuestra comunidad a estar presente en grupos autonómicos y nacionales, gestionados y alimentados por FundAME y que tienen la finalidad de apoyar las necesidades de las familias a distintos niveles (emocionales e instrumentales).

Al margen de todo lo anterior, destinamos grandes esfuerzos en actividades de captación de fondos y de gestión de la organización, a través de un equipo de voluntarios a nivel nacional y 3 profesionales contratados en la organización.