FundAME, Fundación Atrofia Muscular Espinal

FundAME, Fundación Atrofia Muscular Espinal

FundAME es la organización nacional de pacientes afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara neurodegenerativa de origen genético.

           

FundAME, Fundación Atrofia Muscular Espinal

FundAME es la organización nacional de pacientes afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara neurodegenerativa de origen genético.


           

SOBRE LA ONG


Misión

FundAME nace con la finalidad de cambiar el futuro de sus afectados y familiares, fomentando la investigación y generando conocimiento sobre la misma, para lograr una cura definitiva de la enfermedad… y entre tanto trabajar para una mejor calidad de vida de sus afectados.


Descripción

FundAME tiene una estrategia que abarca líneas de acción a 360 grados, implicando en ellas a todos sus stakeholders: reguladores, clínicos e investigadores, industria y como no, los propios afectados y sus familiares. En el terreno más concreto y en base a nuestra estrategia:

Investigación nacional: generación, difusión y generación de incidencia.

– Red de especialistas en AME: red de especialistas multidisciplinares a los que difunde y a los que se apoya en la generación de conocimiento específico sobre la AME y de sus cuidados. Igualmente y desde los miembros de la red, se incentivan y coordinan acciones de incidencia política basada en la evidencia científica.

– Gestión y desarrollo del Registro Nacional de pacientes AME: registro en el que se inscriben los pacientes afectados y en el que actualizan datosligados a su salud. Sirve para generar conocimiento específico y apoyar mediante datos reales, acciones en beneficio de la población afectada.

– ProFuture, línea de investigación orientada a ofrecer alternativas de evaluación y medición de la calidad de vida de pacientes fectados.

– Cribado neonatal: trabajamos para fomentar una futura inclusión de la AME en la prueba del talón del recién nacido, de manera que los futuros niños nacidos con la carga genética y que determinará el desarrollo de la enfermedad puedan ser tratados precozmente y mejoren su futura calidad de vida.

Investigación internacional: generación, difusión y generación de incidencia.

– Financiación de líneas de investigación básica a equipos científicos internacionales.

– Difundimos conocimiento a través de la co-organización de un congreso científico internacional que se celebra bianualmente.

– Calendar project: Lideramos la iniciativa europea que permite la identificación y financiación de líneas prometedoras de investigación y vinculadas a la regeneración del músculo.

– Incidencia internacional: establecemos sinergias y acuerdos a nivel internacional en conjunto a organizaciones de pacientes de otros países.

Servicios a la comunidad AME:

– Formación a familias: ofrecemos formación e información actualizada al contexto, cuidados e inquietudes de lapoblación afectada de AME en España. Ello a través de la celebración de un encuentro anual, webinars formativos, y atención individualizada.

– Sensibilización e identificación de afectados: apoyamos y generamos campañas que orientan a conocer la existencia de la AME y las necesidades de nuestra comunidad.

– Comunicación a familias: alimentamos nuestras redes y web y nos apoyamos en el envío de mailings para que todo afectado esté al corriente de información que pueda impactarle en su día a día.

– Acceso a tratemientos: trabajamos con industria, reguladores y las propias familias para favorecer el acceso temprano a tratamientos de nuestros pacienets en España, el desarrollo de ensayos clínicos, así como trabajamos en defender los derechos de permanencia en tratamientos.

– Tarjeta sanitaria de emergencia: ofrecemos una tarjeta sanitaria diseñada por FundAME y que cuenta con el apoyo de las principales sociedades científicas y clínicas que aplican. La tarjeta es personalizada y su utilidad es la de proteger al paciente ante posibles malas praxis derivadas del desconocimiento de la enfermedad.

– Grupos de coordinación y apoyo: creamos e initamos a nuestra comunidad a estar presente en grupos autonómicos y nacionales, gestionados y alimentados por FundAME y que tienen la finalidad de apoyar las necesidades de las familias a distintos niveles (emocionales e instrumentales).

 

Al margen de todo lo anterior, destinamos grandes esfuerzos en actividades de captación de fondos y de gestión de la organización, a través de un equipo de voluntarios a nivel nacional y 3 profesionales contratados en la organización.

CAUSAS (1)

Recaudado
0,00
 
Objetivo
5.000,00€

RETOS (0)

Esta ONG no tiene retos asociados