15km por niños con enfermedades raras
15km por niños con enfermedades raras
Por: Gus Mazarambroz
Causa que apoya: III Travesía por la INVESTIGACIÓN Síndrome de KOOLEN DE VRIES, Esclerosis Múltiple y Síndrome CTNNB1
ONG beneficiaria: KDVS Foundation, Esclerosis Múltiple (EME) y Asociación CTNNB1 España
15 km para investigación de Esclerosis múltiple, Koolen-de-Vries y CTNBB1
- ¿Sabías que el Síndrome Koolen de Vries se reconoce en los niños por un comportamiento peculiar alegre y amigable?
- ¿Y que la Esclerosis Múltiple tiene una esperanza de vida de 76 años frente a los 83 de media de personas sin esta enfermedad?
- ¿O que el Síndrome CTNNB1 es mutación genética de un cromosoma confundiéndose con parálisis cerebral?
Las tres son enfermedades raras que necesitan de visibilidad y financiación para su investigación.
4 personas con las que comparto mis vacaciones luchan contra ello. Hace tres años unos amigos nos embarcamos en un precioso proyecto para (1) dar difusión a las causas, así los padres pierdan el miedo a lo desconocido y (2) para conseguir fondos para su investigación.
Este 29 de julio de 2023 nos hemos propuesto superar los 57.579 euros conseguidos el año pasado. Una de las fórmulas es a través del esfuerzo físico. Correremos 15 km parando en las casas de los niños y mujeres afectados recopilando sus firmas en nuestras camisetas antes de llegar a la meta.
15.000 metros de pura solidaridad aportando un mínimo de 1.000 euros por corredor que irá a destinado a donación directa de la investigación de estas enfermedades raras.
Por cada donante portaré una piedra con su nombre que meteré en la mochila y llevaré a la espalda durante todo el recorrido. Las piedras las dejaré en la meta; playa de Santa Catalina, El Puerto de Santa María. Cádiz.
¿Me ayudas a conseguir esos 1.000 euros? Si lo superamos, lo donaremos igualmente.
Apoya esta causa, vendrás conmigo en la mochila y estarás impactando socialmente.
Más información en: www.travesiacadizelpuerto.org
€
1.000,00€

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15 km para investigación de Esclerosis múltiple, Koolen-de-Vries y CTNBB1
€
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- ¿Sabías que el Síndrome Koolen de Vries se reconoce en los niños por un comportamiento peculiar alegre y amigable?
- ¿Y que la Esclerosis Múltiple tiene una esperanza de vida de 76 años frente a los 83 de media de personas sin esta enfermedad?
- ¿O que el Síndrome CTNNB1 es mutación genética de un cromosoma confundiéndose con parálisis cerebral?
Las tres son enfermedades raras que necesitan de visibilidad y financiación para su investigación.
4 personas con las que comparto mis vacaciones luchan contra ello. Hace tres años unos amigos nos embarcamos en un precioso proyecto para (1) dar difusión a las causas, así los padres pierdan el miedo a lo desconocido y (2) para conseguir fondos para su investigación.
Este 29 de julio de 2023 nos hemos propuesto superar los 57.579 euros conseguidos el año pasado. Una de las fórmulas es a través del esfuerzo físico. Correremos 15 km parando en las casas de los niños y mujeres afectados recopilando sus firmas en nuestras camisetas antes de llegar a la meta.
15.000 metros de pura solidaridad aportando un mínimo de 1.000 euros por corredor que irá a destinado a donación directa de la investigación de estas enfermedades raras.
Por cada donante portaré una piedra con su nombre que meteré en la mochila y llevaré a la espalda durante todo el recorrido. Las piedras las dejaré en la meta; playa de Santa Catalina, El Puerto de Santa María. Cádiz.
¿Me ayudas a conseguir esos 1.000 euros? Si lo superamos, lo donaremos igualmente.
Apoya esta causa, vendrás conmigo en la mochila y estarás impactando socialmente.
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