Voy a nadar 6km acompañado de mis amigos por la Bahía de Cádiz por sexta vez para dar visibilidad a las enfermedades raras por las que recaudamos.

• ¿Sabías que el Síndrome Koolen de Vries se reconoce en los niños por un comportamiento peculiar alegre y amigable?
• ¿Y que la Esclerosis Múltiple tiene una esperanza de vida de 76 años frente a los 83 de media de personas sin esta enfermedad?
• ¿O que el Síndrome CTNNB1 es mutación genética de un cromosoma confundiéndose con parálisis cerebral?

Las tres son enfermedades raras que necesitan de visibilidad y financiación para su investigación.

Soy un apasionado del deporte y cuando me propusieron este reto hace ya 6 años en seguida me lancé a ello, mas si cabe cuando estas enfermedades raras me tocan tan de cerca. Ayudar a mis amigos a darles visibilidad hace que este esfuerzo merezca la pena. ¡A por ello!