RETO SOLIDARIO, 2º MARCHA SOLIDARIA DE 100KM POR TIERRAS ALCARREÑAS.
RETO SOLIDARIO, 2º MARCHA SOLIDARIA DE 100KM POR TIERRAS ALCARREÑAS.
Por: Asociación CTNNB1
Causa que apoya: Proyecto de investigación sobre terapia génica CTNNB1
ONG beneficiaria: Asociación CTNNB1
Padres de niños afectados por el Síndrome CTNNB1 realizarán la 2º
marcha solidaria de 100km por tierras alcarreñas.
Guadalajara acogerá un evento solidario los días 2 y 3 de mayo, donde la resistencia, la solidaridad y el compromiso social se unirán para apoyar una buena causa.
Promoviendo la concienciación y la recaudación de fondos en favor de la Asociación CTNNB1.
SALIDA, 2 de Mayo desde la Plaza Mayor Sigüenza, realizando 20 horas de marcha ininterrumpida, y llegando el 3 de Mayo en Tamajón (Coincidiendo con la celebración de su Mercado Medieval)
La marcha solidaria discurre desde Siguenza por Pelegrina, La Cabrera, Aragosa, Mandayona, Villaseca de Henares, Matillas, Jadraque, Carrascosa de Henares, Cogolludo, Muriel, hasta llegar a Tamajón.
Podras unirte a nosotros desde cualquiera de estos puntos, y hacer los Km Solidarios que tu quieras. Consultanos la estimación horaria de paso por cada localidad, y unete!!
Correo: info@asociacionctnnb1.org
Web: www.asociacionctnnb1.org
El Síndrome CTNNB1 es una enfermedad rara que causa discapacidad intelectual y motora. La investigación avanza, ¡ayuda a impulsar una cura y más tratamientos!
El Síndrome CTNNB1 es una enfermedad rara -normalmente producida de Novo- del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 del gen CTNNB1, que se asocia con discapacidad en el desarrollo intelectual, motor, del habla, microcefalia, problemas de visión y conductuales, así como alteraciones del sueño. Descubierto en el 2012 afecta a 1 de cada 50.000 niños (430 pacientes en el mundo, 31 de ellos en España).
- Los fondos recaudados ayudarán a cubrir el actual proyecto de investigación sobre terapia génica CTNNB1, liderado por la CTNNB1 Foundation, en proceso avanzado para lograr encontrar una cura o tratamiento para el Síndrome CTNNB1.
Las Enfermedades Raras (ER) son las grandes olvidadas, y ¡necesitamos tu ayuda! para promover la investigación de las mismas y mejorar la calidad de vida de sus pacientes.
¿Qué es una Enfermedad Rara? Las ER se denominan así por minoritarias e infrecuentes, a pesar de que existen más de 7.000 y cualquier persona puede desarrollarlas. En la actualidad hay más de 300 millones de personas en el mundo que conviven con enfermedades raras, 3 millones de ellas en España. Hoy en día existe una gran falta de respuesta médica y serios problemas de diagnóstico.
¿Cuáles son los principales problemas de quienes conviven con Enfermedades Raras?
- Ausencia o gran demora en el correcto diagnóstico
- Falta de información y desconocimiento por parte de los profesionales
- Escasa comunicación y conexión entre especialistas
- Dificultad de acceso a las terapias específicas
- Pocos recursos para la investigación
Objetivo de la causa
Todos los fondos recaudados apoyarán a las distintas líneas de investigación y proyectos en desarrollo, que servirán también para generar literatura, comprensión del Síndrome CTNNB1, mejora en los tratamientos y cuidados, así como concienciar a la población acerca de esta realidad.
En definitiva, a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad rara.
Viabilidad de la causa
El 100% de los fondos recudados serán destinados a la Investigacion y Terapias de los socios afectados
Puedes obtener más información a través de nuestra web www.asociacionctnnb1.org
€
2.000,00€
10
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Padres de niños afectados por el Síndrome CTNNB1 realizarán la 2º
marcha solidaria de 100km por tierras alcarreñas.
€
2.000,00€
10
Guadalajara acogerá un evento solidario los días 2 y 3 de mayo, donde la resistencia, la solidaridad y el compromiso social se unirán para apoyar una buena causa.
Promoviendo la concienciación y la recaudación de fondos en favor de la Asociación CTNNB1.
SALIDA, 2 de Mayo desde la Plaza Mayor Sigüenza, realizando 20 horas de marcha ininterrumpida, y llegando el 3 de Mayo en Tamajón (Coincidiendo con la celebración de su Mercado Medieval)
La marcha solidaria discurre desde Siguenza por Pelegrina, La Cabrera, Aragosa, Mandayona, Villaseca de Henares, Matillas, Jadraque, Carrascosa de Henares, Cogolludo, Muriel, hasta llegar a Tamajón.
Podras unirte a nosotros desde cualquiera de estos puntos, y hacer los Km Solidarios que tu quieras. Consultanos la estimación horaria de paso por cada localidad, y unete!!
Correo: info@asociacionctnnb1.org
Web: www.asociacionctnnb1.org
El Síndrome CTNNB1 es una enfermedad rara que causa discapacidad intelectual y motora. La investigación avanza, ¡ayuda a impulsar una cura y más tratamientos!
El Síndrome CTNNB1 es una enfermedad rara -normalmente producida de Novo- del neurodesarrollo grave causado por la alteración del cromosoma 3 del gen CTNNB1, que se asocia con discapacidad en el desarrollo intelectual, motor, del habla, microcefalia, problemas de visión y conductuales, así como alteraciones del sueño. Descubierto en el 2012 afecta a 1 de cada 50.000 niños (430 pacientes en el mundo, 31 de ellos en España).
- Los fondos recaudados ayudarán a cubrir el actual proyecto de investigación sobre terapia génica CTNNB1, liderado por la CTNNB1 Foundation, en proceso avanzado para lograr encontrar una cura o tratamiento para el Síndrome CTNNB1.
Las Enfermedades Raras (ER) son las grandes olvidadas, y ¡necesitamos tu ayuda! para promover la investigación de las mismas y mejorar la calidad de vida de sus pacientes.
¿Qué es una Enfermedad Rara? Las ER se denominan así por minoritarias e infrecuentes, a pesar de que existen más de 7.000 y cualquier persona puede desarrollarlas. En la actualidad hay más de 300 millones de personas en el mundo que conviven con enfermedades raras, 3 millones de ellas en España. Hoy en día existe una gran falta de respuesta médica y serios problemas de diagnóstico.
¿Cuáles son los principales problemas de quienes conviven con Enfermedades Raras?
- Ausencia o gran demora en el correcto diagnóstico
- Falta de información y desconocimiento por parte de los profesionales
- Escasa comunicación y conexión entre especialistas
- Dificultad de acceso a las terapias específicas
- Pocos recursos para la investigación
Objetivo de la causa
Todos los fondos recaudados apoyarán a las distintas líneas de investigación y proyectos en desarrollo, que servirán también para generar literatura, comprensión del Síndrome CTNNB1, mejora en los tratamientos y cuidados, así como concienciar a la población acerca de esta realidad.
En definitiva, a mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad rara.
Viabilidad de la causa
El 100% de los fondos recudados serán destinados a la Investigacion y Terapias de los socios afectados
Puedes obtener más información a través de nuestra web www.asociacionctnnb1.org
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