Voy a nadar por segunda vez acompañada de mis amigos la Bahía de Cádiz por primera para dar visibilidad a las enfermedades raras por las que recaudamos.

• ¿Sabías que el Síndrome Koolen de Vriesse reconoce en los niños por un comportamiento peculiar alegre y amigable?
• ¿Y que la Esclerosis Múltiple tiene una esperanza de vida de 76 años frente a los 83 de media de personas sin esta enfermedad?
• ¿O que el Síndrome CTNNB1 es mutación genética de un cromosoma confundiéndose con parálisis cerebral?

Las tres son enfermedades raras que necesitan de visibilidad y financiación para su investigación.

Soy un apasionada del deporte y cuando me propusieron  en seguida me lancé a ello, más si cabe cuando estas enfermedades raras me tocan tan de cerca. Ayudar a mis amigos a darles visibilidad hace que este esfuerzo merezca la pena. ¡A por ello!

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