Laminopatía, encontrar una cura entre todos

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La Fundación iHelp conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras28 de febrero, de la mano de la Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatíaNuestro objetivo es visibilizar esta enfermedad y conseguir fondos entre todos garantizar su tratamiento. ¡Te necesitamos para continuar con las investigaciones y garantizar la vida de los pacientes! Te contamos cómo puedes ayudarles económicamente o creando tu reto solidario. 

 

Enfermedad rara entre las raras, la laminopatía  

El concepto de enfermedad rara engloba a todas aquellas enfermedades que afectan a un número pequeño de personas, aunque tan solo en España se estima que afectan a más de 3 millones de personas. Los síntomas y desórdenes varían dependiendo de las 7.000 enfermedades raras que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen en la actualidad alrededor del mundo.

Generalmente las enfermedades raras son genéticas y de difícil cura, principalmente porque al afectar a un porcentaje tan pequeño de la población se dificulta su diagnóstico y las farmacéuticas no suelen invertir en investigación. La laminopatía en concreto es una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura y que se caracteriza por provocar una debilidad muscular severa y afectación respiratoria y cardíaca.

Los niños que padecen laminopatía no suelen vivir más allá de la adolescencia, debido principalmente al elevado riesgo de morir por muerte súbita ya que su corazón se vuelve más y más grande. Por ese motivo, han presentado el proyecto “Predictores de Arritmias Cardíabas y Muerte Súbita en pacientes pediátricos enfermos de Laminopatía” en nuestra plataforma, solicitando fondos para financiar unos “aparatitos” que lograrán predecir y detectar las arritmias cardíacas en los niños.

¿Cómo puedes ayudar?

El día a día nos demuestra que existen muchas realidades muy diferentes a la nuestra que pueden mejorar o incluso cambiar totalmente solo con el apoyo de los demás. En el caso de las enfermedades raras, si quieres ayudarles tienes varias maneras:

  1. Donar directamente a su proyecto la cantidad que creas necesaria o que puedas. Siempre repetimos que da igual si es mucho o poco, lo importante es ayudarles.
  2. Crear un reto asociado. Dedicar tu cumple o un evento, correr una maratón… Las posibilidades son grandes y tan solo tendrás que plantearte que quieres hacer para luego buscar fondos entre tus amigos y familia. Por ejemplo, varios retistas han creado retos solidarios para apoyar a 11Q España (una entidad que también lucha por las enfermedades raras), que pueden servirte de referencia para crear el tuyo.
  3. Da visibilidad. Reenvía información sobre la Laminopatía, cuéntaselo a tus conocidos, intenta junto a la Fundación Andrés Marcio luchar por la calidad de vida y la investigación de la enfermedad.



#ayúdanosaayudar

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