La Fundación iHelp conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, de la mano de la Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía. Nuestro objetivo es visibilizar esta enfermedad y conseguir fondos entre todos garantizar su tratamiento. ¡Te necesitamos para continuar con las investigaciones y garantizar la vida de los pacientes! Te contamos cómo puedes ayudarles económicamente o creando tu reto solidario.
Enfermedad rara entre las raras, la laminopatía
El concepto de enfermedad rara engloba a todas aquellas enfermedades que afectan a un número pequeño de personas, aunque tan solo en España se estima que afectan a más de 3 millones de personas. Los síntomas y desórdenes varían dependiendo de las 7.000 enfermedades raras que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen en la actualidad alrededor del mundo.
Generalmente las enfermedades raras son genéticas y de difícil cura, principalmente porque al afectar a un porcentaje tan pequeño de la población se dificulta su diagnóstico y las farmacéuticas no suelen invertir en investigación. La laminopatía en concreto es una enfermedad degenerativa que aún no tiene cura y que se caracteriza por provocar una debilidad muscular severa y afectación respiratoria y cardíaca.
Los niños que padecen laminopatía no suelen vivir más allá de la adolescencia, debido principalmente al elevado riesgo de morir por muerte súbita ya que su corazón se vuelve más y más grande. Por ese motivo, han presentado el proyecto «Predictores de Arritmias Cardíabas y Muerte Súbita en pacientes pediátricos enfermos de Laminopatía» en nuestra plataforma, solicitando fondos para financiar unos «aparatitos» que lograrán predecir y detectar las arritmias cardíacas en los niños.
¿Cómo puedes ayudar?
El día a día nos demuestra que existen muchas realidades muy diferentes a la nuestra que pueden mejorar o incluso cambiar totalmente solo con el apoyo de los demás. En el caso de las enfermedades raras, si quieres ayudarles tienes varias maneras:
- Donar directamente a su proyecto la cantidad que creas necesaria o que puedas. Siempre repetimos que da igual si es mucho o poco, lo importante es ayudarles.
- Crear un reto asociado. Dedicar tu cumple o un evento, correr una maratón… Las posibilidades son grandes y tan solo tendrás que plantearte que quieres hacer para luego buscar fondos entre tus amigos y familia. Por ejemplo, varios retistas han creado retos solidarios para apoyar a 11Q España (una entidad que también lucha por las enfermedades raras), que pueden servirte de referencia para crear el tuyo.
- Da visibilidad. Reenvía información sobre la Laminopatía, cuéntaselo a tus conocidos, intenta junto a la Fundación Andrés Marcio luchar por la calidad de vida y la investigación de la enfermedad.
#ayúdanosaayudar
